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世界罕病日2020-環球活動回顧

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發表於 2020-3-24 17:32:05 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
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【罕盟專欄】

2020年3月24日

世界罕病日2020-環球活動回顧

每年二月最後一日為「世界罕病日」。今年有超過100個國家及地區參與,舉辦數以千計的節慶活動,成功引起全球廣泛關注。

現在就讓筆者介紹世界各地如何迎接「世界罕病日2020」吧!

歐洲:

歐洲罕病聯盟(EURORDIS)把今年「世界罕病日」的主題定為:「Rare is many.Rare is strong.Rare is proud.」,並特意製作大量宣傳海報、小冊子、橫額、美工圖案等,讓各地再次把罕病帶進社會,讓更多人能夠認知罕病,喚起關愛。

在挪威, 2月14日至28日期間巡迴全國醫院及學府,為醫護人員舉辦罕病教學講座,實行以教學歡度「世界罕病日」。

美國:

美國今年發起了名為「展示你的條紋」(Show Your Stripes)的活動,號召大眾在2月29日當天穿著條紋服飾,支持罕病患者。

在美國,罕病患者常被形容為斑馬。原因是當地在教授醫科學生時常說到一句俚語:「當你聽到蹄子的聲音時,請想像為馬;而非斑馬。」(When you hear the sound of hooves, think horses, not zebras.)。意思是當醫生為患者斷症時,應先考慮他們所患的是常見疾病。但在21世紀,醫學界已發現超過7,000種罕病,「斑馬」也絕對不容忽視或漏看。


加拿大:

加拿大發起名為「甚麼使你罕見?」(What Makes You Rare?)的活動,鼓勵罕病患者、家屬分享自己的罕病故事,教化人心,促進社會發展。

CORD總裁兼首席執行官Durhane Wong-Rieger說:「罕病患者的故事分享,對加拿大至關重要。當我們傾聽他們的所經所歷時,我們得以學習,更得以注入更多感情。反過來,其實每個人也可成為罕病群體的擁護者,協助倡導他們所需的社會服務與支援。」




印度:

印度在孟買發起名為「為7競走」(Race for 7)活動,旨在引起當地社會對罕病群體的關注,以7000位健兒代表全球已知的7,000種罕見疾病,競走7公里,代表當地確診一名罕病患者仍需七年時間,極待改善。活動期望政府能認清罕病群體的特殊需要,盡快完善罕病政策,為患者和家屬提供更有利的生活環境。


澳洲:

澳洲舉辦了第13屆「伊拉瓦拉大步行」(Great Illawarra Walk),為腦白質消失症(Vanishing White Matter Disease)籌集科研資金,支持研究,引起社會關注。

活動當日,數以百計身穿彩虹裙子,經過悉心打扮的健兒朝氣勃勃,一起大步向前走,時而載歌載舞,場面歡樂溫馨,滿載正向能量。活動自2008年舉辦至今,已籌得超過830,000美元善款。


中國:

雖然今年受到新型冠狀病毒疫情影響,國內罕病團體仍發起名為「尋找60名患有早衰症的中國兒童」的活動。提高大眾的關注,幫助在中國尋找患有這種罕見的、致命的、快速老化的疾病的兒童;活動呼籲廣大群眾幫助尋找患有早衰症的未確診兒童,使他們獲得治療和醫療指導。

世界著名地標:

世界不少著名地標,包括世界上最高建築物,位於阿拉伯聯合酋長國的哈利法塔,位於意大利的羅馬鬥獸場和比薩斜塔,以及澳大利亞的幾處古蹟等,在2月29日用上與世界罕病日標誌相同的顏色為建築物亮燈,表示對罕病群體的支持!

撰文:Terry

圖片來源: 各罕病機構網頁、活動報導

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