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全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛

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發表於 2020-1-21 10:20:33 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛

產檢正常,懷胎十月終於等到出生的一刻,然而兒子甫出生便被醫護人員抱走,再回來時卻夾雜着一大堆「問題」,醫生稱兒子凝血因子不好、肺炎、心臟有洞、肺缺氧、聽障......直至出院前仍找不出原因,也沒給病名,只給了一大曡來自各個專科的覆診紙。

現年三十多歲的啟宏媽媽憶述着兒子出生後,出現從沒預計的情況,至最終被證實是香港唯一「第16條染色體突變」的罕見病例,由於全球同類病例紀錄少,且情況沒啟宏般嚴重,故只能「頭痛醫頭,腳痛醫腳」。

啟宏如今已經6歲,卻未能自理、溝通能力亦欠奉,雖然受到很大打擊,但仍要堅強地為兒子尋出路。努力數年,本來被指「可能一輩子也在輪椅上渡過」的啟宏,已能牽著媽媽手,走在大街上。未來呢?「我帶他來到世界,就會盡能力照顧他,無條件愛他、接納他,換個想法,無案例,所以無框框,我們什麼都可試。」

啟宏半歲仍不懂爬、抬頭有困難 一歲確診第16條染色體突變​

啟宏媽媽指,兒子半歲大時,發展明顯較同齡小朋友慢,到一歲時發現原來不僅身體問題,連智力亦缺損:「不懂爬,抬頭都有困難,到政府的智力評估中心檢查,說他智能與初生寶寶無分別,拿東西都不懂。」

「全部問題都同時發生,一耳嚴重、一耳深度聽障」,她坦言當時感到沮喪及無助,亦憂心照顧兒子不夠周到,不敢交給丈夫,想與人傾訴,卻被問懷孕期間的行為及習慣是否有誤,令她更加難受。


至啟宏一歲多,答案揭曉,基因檢查發現,啟宏第16條染色體突變,是香港唯一的案例,亦是國際間有紀錄以來最嚴重的同類情況。目前無案例可循,病因不明,故「只能頭痛醫頭,腳痛醫腳」。

因不懂言語表達 啟宏曾在地上磨牙引注意

啟宏三歲多時,弟弟出生,未能以言語表達的啟宏不時發脾氣,更有自殘行為:「他會在磚地磨牙引你注意,當時很傍惶、無助又心痛。」最終以靜觀學習平靜自己,轉換心態:「見步行步,自己帶他來到世界,會盡能力照顧他,無條件愛他、接納他,我靜下來後,發現他也靜了不少,我學習放手,讓先生分擔照顧的責任。」

沒案例,沒參考,啟宏媽媽不再沮喪,「沒框框,就不會被限制了進步的空間」,於是每日觀察大兒子的生活模式及習慣,嘗試建立互動機制:「我觀察他的生活模式及習慣,接受他,了解他想做什麼。」

觀察兒子行為習慣 摸索溝通模式

在鄰舍輔導會啓康幼兒中心協助下,啟宏情況漸漸好轉,更會自己踩兒童單車。感動不已的啟宏媽媽說:「本說他一輩子都在輪椅上過,但今日見到他自己踩單車,其實沒框框更好。」

啟宏現時可毋須輔助下自行走動,正練習自行進食:「2019年是大躍進!很多專科覆診次數減少了,入院次數大減,不再一個月一次,情況比較穩定,轉校後,兒童心理學家建議我們找方法相處,現在他有一個『叮叮』呼叫我,亦願意用匙羹自己吃飯、換片時配合地轉身。」她直言,細兒子沒責任要照顧哥哥,目前兩兄弟關係良好已十分感恩:「照顧哥哥不是他的責任,如果我百年歸老,哥哥還在,弟弟願意探望,已經很感恩。」

此病在西方醫療中幾乎沒數據、沒經驗,摸石過河的啟宏媽媽,接觸了不同的自然療法,希望能令兒子情況有所好轉,惟她直言,非主流自然療法質素參差,收費差距大,希望政府可以監管,提供有信譽及效用的名單供家長參考。展望2020年,啟宏媽媽說,會努力保持心情平穩:「我們毋須討好別人,做好自己就可以。」

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