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坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大...

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發表於 2020-1-17 18:37:40 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【罕見病YouTuber】坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大J做YouTuber

陳梓鍵在1歲時便確診患有罕見絕症「杜興氏肌肉營養不良症」,雖然他不良於行,卻無阻他追求精采生命的堅持,年僅11歲的他夢想是成為一位YouTuber,純真笑容下,埋藏着比成年人還要強的生命意志。

第一次見梓鍵是在學校。當日他身穿校服抿着嘴,明顯很拘謹,不知道我和攝影師為何總是圍着他團團轉。他收起平日在YouTube中的笑容,靜靜地待在一旁,聽從老師和媽媽的指示。梓鍵就讀香港紅十字會雅麗珊郡主學校,是政府資助的特殊學校,校方知道我們想和梓鍵做訪問,特地安排了老師協助我們拍攝。我問老師平日梓鍵乖不乖,老師笑說:「他好擅長搞氣氛,成日都笑哈哈。」
梓鍵患上的,是目前依然沒有治療方法的「杜興氏肌肉營養不良症」。杜興氏肌肉營養不良症是一種先天性遺傳肌肉萎縮病,大多出現在男生身上,每5,000位新生男嬰中約有1名會發病,患者平均壽命只有18年。因為肌肉細胞內缺乏一種酵素,以致肌肉細胞膜不能正常運作。患者肌肉會逐漸無力、萎縮,甚至壞死。梓鍵三個月大時因肚屙入院,驗血後發現肌肉細胞酵素異常,要在大腿抽取肌肉化驗。梓鍵媽媽Michelle指,等待化驗結果是極大煎熬,因為由發現至確診,整整花了一年時間。現時梓鍵會靠類固醇減慢病情惡化,不過副作用也頗大,會引致高血壓和糖尿病。

梓鍵前年開始要以輪椅代步,11歲的小男孩理應在公園跑跳,但因為身體的限制,梓鍵最大的消遣是在「戰車」上看YouTube。他最喜歡看大J的打機片,上年6月看大J開箱,買了很多新奇有趣的東西,「我看得好開心,YouTuber可以買好多東西,我又想做。」因為一個純真的原因,逐步向夢想進發,至今已在YouTube發佈了五條短片,拍了但未剪輯的也有兩條,內容以日常生活為主,如去針灸覆診、參加戈壁沙漠馬拉松比賽等,「之後想拍殘疾人士的好去處,例如餐廳和旅行的地方,讓大家知道甚麼地方可去,不用常常待在家沒事幹。」梓鍵背後有個全力支持他的幕後軍師,便是傷健共融團體「極地同行」的創辦人盧俊賢(Steve)。「極地同行」推動以特製輪椅協助行動不便的病童,到世界不同地方,完成馬拉松賽事。2018年舉辦的戈壁沙漠100公里馬拉松比賽,將Steve和梓鍵緊扣在一起。「知道他想做YouTuber,起初覺得好遙遠,覺得他哪會懂。有日跟他吃飯後,突然心血來潮。見有時間就幫他拍了第一條。」Steve笑言自己已經脫節,很少看YouTube,甚至不認識大J,以臨急抱佛腳自學的剪片技巧,替梓鍵剪輯一條只有1分鐘的影片,需要花3到4小時,「我自己不懂剪片,因此沒有字幕,也沒有音效,但已經盡力了。」他指會盡快將自己「半桶水」的拍攝和剪接技巧傳授給梓鍵,希望將來梓鍵能嘗試自己製作影片。

第二次見梓鍵,他笑着主動給我打招呼。這次要跟梓鍵出去針灸,一星期至少要去兩次,聽說是梓鍵最怕的事。我問針灸有多痛,梓鍵說:「痛到似畀雷劈。」「你試過畀雷劈咩?」他想了想,「我好似形容得太誇張了,哈哈。」沿路跟着他前往中醫診所,他一直強調針灸真的很痛,但仍然堅持。原來針灸前,他的下背因長期坐在輪椅而劇痛,針灸幾次後,痛楚便消失,但代價是每次針灸都痛到拆天。醫師每次為他施針,隨即都換來梓鍵大叫大喊,我無法感受他所感受的,但他每句「很痛」,也令身邊的人心痛一次,連陌生人也不忍看到,更何況Michelle。這些年來,Michelle帶着梓鍵嘗試了不少治療方法,「中醫、針灸、艾灸,聽說氣功也有幫助,我之後都會試。」Michelle是個很內斂的人,說話細細聲,每次講起梓鍵的病情,她都會露出無奈的笑容,說自己一定要笑着面對,不然梓鍵會更難走下去。這帶着淡然哀傷的笑容,看似接受了上天給母子二人的考驗,但說到傷痛處,仍然會默默流淚,「有很多事情其實很難接受,有時候我會想,如果梓鍵能站起來,那該會有多高呢?如果沒了梓鍵,我都不知道怎樣撐下去。」她指自己是很急躁的人,但是梓鍵偏偏慢條斯理,甚麼事情也不慌不忙,每次崩潰的時候,幸好有梓鍵給予無限正能量,「梓鍵是上天安排來『治』我的,是懲『治』也是『治』療,今世相處的時間可能不多,但若有下一世,我依然好想同他在一起。」

可能是職業病,我很喜歡問點解,問到Michelle關於梓鍵患病成因,她指,此病是先天性、遺傳性,但在母胎時無法被發現。「家族內有其他成員出現過此病症?」她說沒有。我沒有再追問,當下明白,有些事情的發生,原來並沒有原因。


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