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香港結節性硬化症協會最新消息

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發表於 2019-12-24 18:23:48 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
協會經過三年的努力,爭取TSC 患者藥物,mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息:抽筋適應症被醫管局納入撒瑪利亞基金的資助!這是協會爭取藥物上一個重大的里程碑。

三年前,結節性硬化症患者是被遺忘的一群,彷彿是社會上的孤兒,我們幾位家長憑着一股信念,就是為孩子創造一個不一樣的明天!經過媒體報道後,幸運地漸漸得到不同界別的關注

2017年,協會第一次義賣利是封籌款,華星冰室老闆民迪義不容辭答應幫忙,除了在店內騰出空間義賣,還憑着他個人網絡,向相熟的藝人推銷利是封!在短短三星期內,為協會籌得50多萬善款,創造奇蹟!及後民迪還成為協會的榮譽顧問,多年來和協會同行,幫忙小眾罕病患者,讓社會大眾看得到我們,讓政府聽到我們的聲音!

2017年2月,協會第一個公眾活動「星夢童謠畫展」是在九展華星冰室舉行,2020年2月1日,下午2:30,協會將舉行祝捷大會,地點亦在九展華星冰室歡迎大家一齊參與,分享我們的喜悅!



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