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8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣

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發表於 2019-7-12 09:41:25 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣

Kyle今年8歲,這個年紀的小朋友應該天真傻乎乎,無憂無慮,可是,在他身上感覺到憂愁,寡言的他像經常在沉思,大抵在想着如何像其他小朋友健康、不用住院、可以跟哥哥踢波、吃着朱古力等等。 罕病 非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)纏上Kyle,叫小小年紀的他身心承受龐大的痛,媽媽Tara痛心卻束手無策,擔心孩子隨時離她而去……

非典型性尿毒溶血症候群︰Atypical Hemolytic Uremic Syndrome(簡稱aHUS),屬於遺傳性、慢性、全身性、危及生命的疾病,保護人體的系統失衡,易引起炎症,導致器官損害及功能衰竭,腦、腎臟、心臟和胃腸道等均有機會受影響,發病率是百萬分之三。

三兄弟 兩孩患罕病
「聽到兒子是aHUS(非典型溶血性尿毒症候群)即是屬於遺傳,覺得跟自己有關,很不開心有自責,覺得是我令孩子受苦,尤其見他們插喉,希望可以代替他們,免除他們的痛。」Tara跟丈夫育有三兒子,分別是12歲、8歲及6歲,二仔Kyle及三仔Cyrus均患有非典型溶血性尿毒症候群(aHUS)。Tara之前從沒聽過aHUS,家族親屬亦沒有此病,甚至醫生初期跟他們說Kyle是患上HUS溶血性尿毒綜合症。

「Kyle BB時期肥嘟嘟,有個花名叫『恐龍蛋』,在十個月大時有天發燒,顯得很累,當時到私家醫院,不以為然,以為小朋友六個月後發燒很常見。不過,當時護士表示Kyle面青很不妥,不像一般小兒發燒,持續了數小時,驗了血多方面的指數不尋常,醫生轉介他至公立醫院。初期醫生診斷Kyle是HUS,非aHUS。」HUS跟aHUS都有機會致溶血性貧血、血小板減少症和急性腎衰竭,最大不同是HUS屬於感染、非遺傳性。Tara坦言計劃懷第三胎時曾擔心孩子也有HUS,醫生表示Kyle狀況是後天感染,才令她釋懷,不過,事實非如此。


腎衰竭 插喉洗腎
直至三仔發病,即Kyle兩歲多時才確診患有屬於遺傳性aHUS。Tara回想十個月大的Kyle人仔細細須要進行洗腎,進行腹膜透析「洗肚」,進一步轉介至設有腎科專科的醫院。「細仔Cyrus八個月大時同樣出現當時Kyle的徵狀,醫生奇怪何以兩兄弟都有相似病徵,就取我們一家人的血液進一步檢驗,知道是aHUS。」aHUS會導致器官損害及功能衰竭,包括腎臟,醫生表示現時Kyle的是末期腎功能衰竭,即腎功能少於10至15%。Tara非常心痛:「Kyle試過三次病發,而Cyrus亦有兩次病發,他們病發時通常顯得特別疲倦、小便量很少,須進行洗腎療程,一般須洗五次,視乎腎的狀況,情況差須天天血液透析洗血,而情況尚可就可以隔日洗或一星期洗一次,每次約三小時。」

腦抽筋險掉命
aHUS最可怕之處是影響全身,除了腎問題,小病也可以引致大問題,患者免疫力差,例如Kyle試過喉嚨痛有極大的膿,需要進行手術放膿,他至今進行過五、六次大型手術。Kyle更曾於2015年及訪問數星期前腦抽筋,媽咪回想上次的情況猶有餘悸。「那次真的嚇怕我們,Kyle無故在半夜睡覺時抽筋,當時他的臉發紫、眼睛全白看不見瞳孔,叫了救護車,在車上依然抽搐得很厲害,我站在急症室門口,我以為那刻會失去這位小朋友……Kyle跟Cyrus就像兩個炸彈,不知他們何時會病發?不知病發時會多嚴重?」



雖然現時有種eculizumab(亦稱Soliris)藥物可以控制aHUS患者病情,多個國家已納入政府用藥名單內,可是香港未有將有關藥物納入名冊。Tara表示曾自費藥物一個月,足足花了廿萬,根本負擔不到,即是等同沒藥醫。媽媽看着兒子受苦,卻束手無策,對此感到無助。「Kyle的腎功能去到末期,醫生曾考慮讓他排腎臟移植,可是這不治本,因為若然換了腎,沒有藥物去控制,也只會不斷受損害。而現時Cyrus的狀況還好,可是不知何時病發,很害怕他們突然離開我們……」

笑容消失了
訪問當天只有Kyle陪着媽媽,Cyrus上學去。Kyle個性慢熱沉靜,只在到公園時踢波曾展示笑臉,其餘時間滿面憂愁。筆者嘗試逗Kyle閒聊,他只搖頭不說話,再問他可否在他面前談論病情,他點頭示好,默默依在媽媽身旁。



「此病影響他的情緒心理,一個月約一次定期見心理醫生,他曾表示很孤獨,因為長期請假住院跟同學不熟絡,同學不跟他玩。另外,他跟不上課程,會有些忟憎,加上他第一次腦抽筋後,短暫記憶力比較差,老師說他經常忘記自己的座位。Kyle經常回家很不開心,表示不明白老師在說甚麼及覺得同學不肯跟他玩,一踏入家門口就會哭。」此外,Kyle不喜歡節日,因為這些長假需要回醫院進行治療。

小人兒多顧慮
說Kyle很懂事,亦可以說他顧慮過多,不似小朋友。他很小心顧及自己的健康,Tara跟丈夫鼓勵兒子多嘗試、走動,可是,往往是Kyle給自己很多限制。例如天氣差他會感到自己應該待在家,否則會易病。訪問當天他有發燒,立即自行貼上退熱貼,擔心發燒要留院。「Kyle知道自己跟其他小朋友不一樣,他身上長期胸口掛着喉管以進行洗血,他很介意,有時候更衣時會定睛看很久。」Kyle曾在頸駁上暫時導管,至近兩年須要駁上永久導管,數次發炎須要拆掉再重新接駁,長期承受着痛楚,問及有否發脾氣扭計,Tara表示他很懂性,知道自己身體有事須要駁喉,每次都很合作,而入手術室難免會害怕。聽到Kyle的行徑,感到他對健康的盼望,叫人心痛。


強忍淚水裝堅強
Tara在整個訪問強忍淚水說︰「父母的堅強是逼出來,除了鼓勵他,我沒有事可以做……每次看見他開始插喉或者BB時已經插很多儀器,很心痛,但我不想在他面前哭太多,因為他看見亦會扁嘴哭起來,我們不想他這樣,想他堅強些。」細仔Cyrus同樣有aHUS,慶幸情況較穩定,媽媽感謝Kyle做弟弟的榜樣,努力對抗病魔。


「一直以來是Kyle教曉我很多,教我勇敢、堅持、忍痛,給我們力量。我跟丈夫經常失眠,我曾經連續數晚夢見他離開時的情景……我是天主教徒,會在想他是上主給我跟丈夫一個小禮物、小天使,其實他來到教曉我們很多事,如果他離開了,代表這個天使要去幫助其他人……我只能這樣想。」何以Tara強忍淚水也要努力說出兒子病況?其實是她感到如果不走出來發聲,只怕沒人知道aHUS這個病,沒人知道有奮力對抗aHUS的戰士,希望政府將更多藥物納入名冊,為罕病患者及家人帶來希望及笑容。

後記︰希望在哪?
除了Kyle,其實還有很多罕病患者用藥皆很逼切。政府投放資源時只在算利益回報嗎?得到合適的醫藥治療應是人權吧。看着Kyle,旁人都無不感心痛,年紀小小努力為生命掙扎,前路卻是一片灰濛濛。孩子的笑臉及希望是非常珍貴的。

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發表於 2019-7-12 09:43:07 | 顯示全部樓層
原來一個香港已經有咁多罕病患者,究竟仲有幾多病我哋係未聽過?
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