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發表於 2019-7-2 10:43:57 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【七一回歸】 香港肌健協會8輪椅人士參與遊行 促加強支援罕見病人士

【星島日報報道】今年7.1遊行,香港肌健協會的訴求除了有關逃犯條例的風波,也要求政府加強支援罕見病人士,包括為罕見病制定定義、財政援助等。

香港肌健協會8名輪椅人士參與遊行,今年36歲的陳錦鴻10年前確診面肩肱型肌肉營養不良症,是一種沒有藥物治療的持續退化疾病。其子亦不幸患有另一種罕見病,由於自己不能工作,妻子又要全職照顧兒子,一家人只能靠綜援過活。

他希望政府定立罕病定義;盡早設立罕病資料庫,希望罕病患者可盡早找到合適的治療與支援,減低疾病所帶來的影響;立法保障「罕見病患者之權益」;支援他們聘用外傭,以減輕家庭壓力;資助罕見病的家庭做基因檢驗。他認為,若有足夠的政府援助,可以與其他家庭一樣與太太及兒子到戶外作親子活動,同樣有權活得精彩。

另一名患有肌肉營養不良症,27歲的陳凱茵則希望,政府培訓「專職外傭」照顧患有嚴重殘疾之病友,保障其生命安全;「專職外傭」建議薪金為5520元,以吸引他們加入與繼續照顧肌肉萎縮人士之工作;增加關愛基金的特別護理津貼及綜援的資助至5520元以支援聘請「專職外傭」之薪金開支,減輕家庭的長遠經濟負擔與壓力。

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 樓主| 發表於 2019-7-2 10:45:24 | 顯示全部樓層
肌健協會促政府增撥資源 支援罕見病人開支

屬罕見病團體的香港肌健協會今(1日)參與七一遊行,要求政府增撥資源協助罕見病人。短期上需要培訓「專職外傭」照顧有需要的肌肉萎縮症患者,建議薪金為每月5520港元,並增加關愛基金的特別護理津貼及綜援資助至5520港元,長遠目標需要設立罕見病定義及資料庫,保障罕見病患者權益。

肌肉萎縮症是一種罕見腦內科疾病,患者四肢活動能力受影響,並出現吞嚥、呼吸等困難現象,至今大部分患者仍沒有藥物可以治理。病情發展到後期,大多患者也需要他人協助照顧日常生活所需。

患肌肉營養不良症的陳凱茵表示,由於其母親需要工作,且開始年紀大,已沒有能力照顧她,因此申請冰桶支援計劃資助外傭薪金開支,但該資助計劃幾年後已沒有資金,她需要獨力承擔外傭開支,倍感吃力。

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