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CTNNB1 - 慈父攜自閉症子赴台單車環島遊 排除萬難變....

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發表於 2019-6-17 09:38:45 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
慈父攜自閉症子赴台單車環島遊 排除萬難變親近

「陪伴係最好嘅良藥」,任職救護員的陳爸爸上月排除萬難,花15天時間,與患有中度智障及自閉症的兒子朗僑到台灣一同踩單車環島遊,沿途曾有徬徨無助的時刻,兩父子依然「拍住上」,終完成難忘旅程,提前過一個深刻的父親節。陳爸表示,與朗僑關係更親近,兒子在旅程中明顯成長,以往不擅表達自己,「但返嚟之後學校都話佢多表達咗」。

明日(16日)是父親節,有商場舉行「好爸爸嘉許禮暨父子餅印BB爬行大賽」,多名「非常爸爸」分享自身經驗。其中,陳爸表示,由於朗僑無法獨力騎單車,必須以單車尾架拖着他一同踩,幸而朗僑十分乖,「一日踩4個鐘都冇扭計」。他指難忘二人第一晚遇上大雨,手機無電,筋疲力盡,「嗰時好徬徨」,幸有台灣的士司機熱心幫忙,終成功回到酒店。他指家長多些抽空陪伴小朋友,互相加深了解,有助孩子成長。

另一名父親張爸爸,其20歲兒子博軒確診香港目前唯一一宗罕見病CTNNB1綜合症,該病屬基因突變類病症,患者會肌肉張力異常,出現發展及語言障礙等。張爸爸表示,博軒成長過程有不同挑戰,因他說話及行動都十分緩慢,自己的生活及工作節奏亦因此減慢,又大讚博軒生性樂觀,雖較少用言語表達,卻會用行動「錫屋企人」表達愛意,令人十分窩心,「佢係家中小太陽,凝聚咗我哋全家」。

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