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自閉兒天生無肛門患神經纖維瘤 單親媽媽最卑微的願望...

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發表於 2019-5-8 10:20:25 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
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當父母為子女鋪排人生路,入名校、上興趣班、考證書,對單親媽媽Kylie而言,兒子的健康比一切都重要,她只能按兒子的身體狀況走。3歲半的俊俊先後確診無肛症、神經纖維瘤及自閉症,正當Kylie以為與兒子跨過一關,前面卻是一個又一個難關等著兩母子,但她深信前路總有光照耀他們。

俊俊出世時,Kylie發現他的肛門有損傷,她當時問公立醫院的醫護人員,對方表示這只是一般的尿布疹。俊俊的肛門一直沒有好轉,於是她轉向私家醫生求診,終於發現一個半月大的俊俊患有無肛症,即先天性肛門發育異常,沒肛門開口,而俊俊的情況是肛門錯位。


他於6個月大時接受了肛門造口手術,將肛門重置在正確的肌肉層,與腸臟接駁,再將之前錯位的肛門封閉。雖然手術順利完成,但Kylie指無肛症孩子將來可能面對不少問題,例如心漏病、便秘及滲漏。

未能自行排便要洗腸

排便看似正常不過的事,對無肛症孩子來說卻很困難。俊俊長期便秘,不能自己排便,Kylie每天要為兒子落藥放便,如用藥後5日都未能排便,便要入院洗腸。她已學會用洗腸藥水、鹽水等,有需要時可自行為俊俊洗腸。


其實很大壓力,當他未能排便,加上隨著他長大,他不願意乖乖地躺下讓我落藥放便。

壞消息接踵而來,Kylie發現俊俊身上有很多斑,雖然一般人認為是胎痣,但她覺得不尋常。俊俊6個月大時,有醫生見他經常揈頭,認為可能是抽搐現象,叫她帶兒子看醫生,最終證實他因基因突變而出現神經纖維瘤。

神經纖維瘤患者的狀況不一,俊俊的神經纖維瘤長在淋巴及左眼視覺神經線,外表看不出來,可是長遠有機會擴散至身體其他部分。俊俊5個月大時開始不願吃、淺睡,拒抗媽媽親近。直至他於1歲時確診患上自閉症,Kylie才明白為何兒子有如此反應及行為,但她再一次承受打擊。


沒人預計小朋友出世健康會出現問題,我問自己究竟做錯甚麼?吃錯甚麼?甚至想過攬住俊俊離開。

生活翻天覆地轉變棄做虎媽

Kylie產前檢查一切正常,她曾決心做一個虎媽,已計劃為他報讀甚麼playgroup、興趣班,希望為他鋪路成材。到兒子先後患上無肛症、神經纖維瘤及自閉症,令她的生活出現翻天覆地的轉變。

原本我以為自己會是一個惡媽媽,但當他無肛加上種種問題,我實在對他惡不起來,現在只希望他健康快樂成長。

在Kylie 18歲時,她的媽媽不幸中風,她早已學會照顧長期病患者,慶幸媽媽後來能自理,只是沒想到現在要長期照顧病兒。她笑言自己以前沒耐性,自從兒子的出現,令她變成了兩個人。

樂見兒子有進步活在當下

俊俊的吞嚥能力不佳,身形比同齡的小朋友細小,3歲半體重僅11公斤,而且發展遲緩,大小肌肉、語言能力都比同齡慢一至一年半。他去年10月入讀特殊學校,校內有物理治療師、職業治療師及言語治療師幫助他,Kylie不期望兒子將來能回到主流學校,只想按他的身體情況揀選適合他的路。

他的大小肌肉、語言能力都追不上同齡的小朋友,但我不介意,因為他有進步。

Kylie是在職媽媽,自從俊俊出世後,加上他身體出現各種問題,她全副心機都放在兒子身上。俊俊由6個月大開始,每隔10日左右便要做各種治療,Kylie每次都陪著兒子。她亦上過不少課程,了解自閉症孩子的特質,學習與兒子相處,她絕對是一個勤力的媽媽。對於俊俊今後的生活,她不敢想太遠。

想得太遠一定不開心,日子一樣要過。我已經接受他是一個怎樣的小朋友,亦知道他將來要面對的事情更多,所以我更加要有力量與他同行。


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