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河南24歲女按三餐食藥續命 港醫生:換肺才可根治

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發表於 2019-5-7 15:03:55 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【偉哥治罕見病】河香港蘋果 - 24歲女按三餐食藥續命 港醫生:換肺才可根治

「我自己去買西地那非(偉哥)時,人家會覺得很奇怪,一個女孩子買『偉哥』這種藥,其實他們不知道這種藥是用來續命的。」來自河南鄭州、年僅24歲的劉紅艷因為患有肺動脈高壓(Pulmonary Hypertension),服用俗稱「偉哥」、普遍用於治療陽痿的藍色藥丸威而鋼已有10年。香港中文大學醫學院呼吸系統科講座教授許樹昌指出,原發性肺動脈高壓是罕見病,除非病患換肺,否則終其一生都要服藥紓緩呼吸困難。
劉紅艷開始吃偉哥的時候才10幾歲,她說:「(當時)並不懂這個藥用於做甚麼的。」她回憶,當時被確診為嚴重的肺動脈高壓,「醫生說我可能活不到18歲」,可是劉紅艷靠着吃偉哥撐了10多年。

劉紅艷在家中翻出長年累月的偉哥藥盒,整整一大袋,她說:「一盒要400多塊錢(人民幣,下同,約466港元),那麼多盒子,我都不知道我花了家裏多少錢了,我父母只是種地的(農民)。」她指,每個月要買10幾盒藥,「一天吃3回,就像每天吃飯一樣」,醫生告訴她偉哥可以擴張血管,紓緩她氣促的病徵。

劉紅艷說:「吃藥後的狀態跟正常人差不多,大家都看不出我是病人。但是冬天的話,天冷缺氧時,嘴唇也是藍紫色,所以我出門一定要塗上口紅,讓別人看不出我的異樣。」
穿着粉紅色毛衣的劉紅艷在醫院裏快步行走,說是醫生要測試她的體能,走了6分鐘左右,她已上氣不接下氣,要坐下捂着胸口喘氣,良久才平復呼吸。回到家後,劉紅艷則要吸氧氣,她說:「我基本上都是晚上吸一夜的氧氣,醫生要求的話,每天至少要吸16個小時以上。」

劉紅艷透過醫院認識了一樣患上這個罕見病的朋友,她們都是年輕的女性。8歲同鄉小雅也患有這病,為了應付疾病,她的母親每天都要打4份工去幫補藥費。相關新聞影片在昨日播出,正是世界肺動脈高壓日。

劉紅艷直言,肺動脈高壓的所有治療藥物都沒有被納入國內的醫保範圍,她問:「甚麼家庭能吃得下呢?」小雅媽媽也說:「如果(治療藥物)納入醫保的話,我們也許能堅持到有更好的醫學方法來治療她(小雅)的病,最起碼能多陪我們幾年。」而另一名病人小婷,剛滿20歲,因為肺動脈高壓引發心臟衰竭,在影片播出前已經去世。

許樹昌指出,原發性的肺動脈高壓是一種罕見病,病患通常是年輕的女性,在香港大概10年才出現過1、2個病患;他直言,這是換肺才可根治疾病,否則病患終其一生,都要靠服藥來抑壓病情,他說:「除咗食偉哥,有啲病人仲要食薄血藥、利尿藥,返屋企聞氧氣來醫治。」許樹昌稱,患者會有容易疲倦、嘴唇發藍、腳腫、氣喘等病徵。

許樹昌指出,長年吸煙的人士,因為肺部長期缺氧,也有可能引發肺動脈高壓。

劉女在影片播出後,也在網上發出一段肺腑之言:「為了自己的明天和這個群體的病友能夠活得下去,我又一次走到鏡頭面前,宣傳這個疾病,請求社會的關注,我雖然才24歲,但卻是一名在肺高壓病場上摸爬滾打了10年的患者,這一路跌跌撞撞,其中的辛酸艱難和無助只有自己能夠知道,但是我從來沒放棄活下去,一直用努力的、樂觀的心去與病魔抗爭。」並呼籲用群眾的力量,讓治病的藥納入醫保。

網民紛紛在影片下留言「沒點進來的時候我還在笑,對不起」、「又想起了《我不是藥神》。」

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