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九旬父照顧三小腦萎縮症子女:他們不是負累

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發表於 2019-5-2 14:53:50 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
港版《一公升眼淚》 九旬父照顧三小腦萎縮症子女:他們不是負累

日劇《一公升眼淚》女主角罹患小腦萎縮症,身體機能漸漸衰退時,獲母親鼓勵紀錄抵抗病魔的經歷,女主角最終雖然病逝,故事卻賺人熱淚。

早於1930年代來港、現年93歲的「黃伯」黃業雲,七名子女中,三人確診遺傳性小腦萎縮症。目睹他們由腳部無力開始,漸漸惡化至喪失行動、語言能力,甚至當中一人已離世,但他從未怨天尤人,「一個人無論在什麼環境,都要接受,你接受,就有勇氣,認為是責任,就會去承擔,就不會覺得是負累。」自太太離世後,40年來黃伯都身兼母職,至今仍親自照顧兩名在世的患病子女。


三子女6至8歲時發病 逐步衰退

小腦萎縮症主要是遺傳性疾病,少部分人屬基因突變,大多患者於20至40歲發病,患者的身體機能會漸漸退化。現年93歲的黃伯憶述,初時並不知道子女患的是小腦萎縮症,「三個都是6至8歲左右,突然腳無力,我本身有研究醫理,就四處請教朋友、找專家,才知是基因問題,會一路衰退,初時腳部肌肉萎縮,用拐杖拐吓拐吓,後來就要坐輪椅。」

據亞洲病發率推算,本港現時約有250至300名患者,即約2.5萬人中有一個患者。小腦萎縮症至今未有根治之法,更莫說是在五、六十年代的香港。病症罕見亦無藥可醫,曾否考慮放棄患病的子女?黃伯邊搖頭邊說:「既來之,則安之,無得醫就順其自然,既然他來到人間,你要接受、盡自己責任去照顧佢,直至現在,都是我照顧的。」

從不提自己照顧的苦況 只顧讚揚子女孝順、堅強

三名子女患上同一遺傳病,其中一人已在五年前離世,排第二的兒子大偉及排第六的女兒淑萍仍在世。父兼母職40載,黃伯訪問期間卻從無提過照顧上的困難或苦況,反而頻頻數算著子女堅強、努力地活下去的事例,更安慰地說,感激孻女理解他的難處,當年主動放棄讀書,至今亦每周探望患病兄姊。

至於家住藍田的他,不時跨區到鄰舍輔導會在沙田的殘疾人士院舍「怡欣山莊」、為子女按摩一事,卻是由院舍職員告訴記者。


喪妻後欲自殺 為子女決定堅持下去

至於大偉,黃伯形容他相當聽話,「畢業後我帶他去勞工處應徵......他英文好、請了他,後來更調了去總部,他就一直做到退休......幾乎全份糧都拿回來給屋企。」回顧大半生,黃伯形容,最艱難的時刻是跟他的元配妻子40年前離世,他要父兼母職,「40年前太太死了,本來兩個人,變了一個人......當時幾乎想自殺,但死後會留下(子女),想著想著,只好堅持捱下去。」

曾去信曾蔭權 為兒子爭取院舍宿位​

孝順子女患病、妻子離世,接二連三地面對打擊,黃伯均抱著「既來之,則安之」的想法面對,更努力讓子女過得更好,「大偉退休後,他太太無法照顧他,安排他入住古洞老人院,但我探他時發現,環境很差,除咗食飯外,就是躺在碌架床上,無活動、無空間,所以我寫信給時任特首曾蔭權,經社署介紹下,他入了來怡欣山莊(鄰舍輔導會的殘疾人士院舍),與淑萍一起。」

中氣十足、行動自如的黃伯在訪問尾段提到,自己從12歲起已研究食療、防癌治關節痛的方法,至今不時受邀演講分享研究,希望幫到別人。黃伯的堅持及努力得到鄰舍輔導會欣賞,在首屆《頌親恩表揚大獎》中被選為「父親大獎」得獎人,他將於本周六(4日)的「福群科技集團呈獻:鄰舍頌親恩慈善晚宴2019」中獲頒獎項。

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