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香港蘋果 - 28歲女笑對以貌取人的世界

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發表於 2019-5-2 10:46:23 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
https://hk.lifestyle.appledaily.com/lifestyle/realtime/article/20190425/59525134

假如你身上長滿大大小小的色斑、骨頭變形、失聰,自小就受朋輩欺凌,你會如何自處?
28歲的李寶珍(小雨)自幼已患上第一型神經纖維瘤,此病來自遺傳或基因突變,致病基因是第17對染色體,發病率為1:4000,暫時沒有藥物可以根治。部份患者可能會有肉瘤,亦有機會有色斑、骨骼病變等表徵,如小雨就有手掌關節畸形、右眼眼窩沒有蝶骨,令右眼輕微下陷及經常跳動等問題,患者亦可能會有失聰和學習障礙等問題。小雨的四肢、額頭、臉部、背部都有大大小小的咖啡色斑,這些色斑不會消失,只會隨患者年紀漸長而越來越多、越來越深色。如小雨左臉就有一個如五毫硬幣般大的斑點,是近十年才出現,而左額的大色斑,也是近年才變得深色,「以前做過激光療程,想弄走色斑,不過政府常常壞機,也做不了多少次,後來又覺得有色斑也不是大問題,所以就再沒有弄走色斑的念頭了。」

曾被譏笑愛滋斑點狗 認識病友終釋懷

其實小雨四肢的色斑並不多,不過上小學時卻因此而受盡朋輩欺凌。「大多都會笑我斑點狗,還有經常被人說我有愛滋、碰到我會死之類。」小雨現在說得輕鬆,但原來她以前曾大受困擾,「老師不會處理,他們都想大事化小,我惟有梳起前額頭髮,讓色斑暴露人前。」她續說:「我的心態是,你們不喜歡我,就別靠近我吧!」這種心態一直維持到初中,直至她開始上網認識同路人,心境方有轉變。

她在網上認識到不少年紀比自己大的台灣病友,發現此病真的無法根治,加上歧視並不會因為身邊的人變得成熟而消失。踏入職場後仍受盡歧視者,比比皆是,她覺得必須改變自己的心態,「每個人也有不如意的時候,就算一個正正常常的人,他也有自己不為人知的經歷,也有他自己生活的困難。只不過可能我們有病、外觀有表徵,容易被標籤。怎樣面對是視乎自己的心態。」小雨很怕有人將她的痛苦跟別人比較,「有人會覺得我也不是很慘,當然可以看得開。其實人人都有他自己痛苦之處,即使比較完也不會消失,這些比較又有甚麼意義呢?」
得好友扶持 由抗拒拍照到愛上化妝自拍
自此小雨開始敢於社交,中二時還認識到她的好友Ring。二人因為喜歡讀同一位作家的作品,在網上論壇認識,初次見面也是因為想交換讀物。跟小雨同齡的Ring說:「中二的年紀,其實人人都開開心心,但她就好像永遠也很哀愁,她覺得身邊所有同學都不是朋友。」小雨說:「因為平時在學校,可能人人都欺負你,也有人是裝作好人,但其實是在背後取笑你。」二人相識15年,小雨說Ring是最支持自己的人,影響她甚多,Ring說:「我跟她相處,跟我其他身邊朋友一模一樣。」惟獨是某一次,Ring忽然忘記小雨左耳失聰,在她左耳輕聲說話,小雨當下流露失望表情,「自此我就記得一定要在她右邊說話,我不覺得是壓力,朋友就該互相遷就嘛!」
小雨和Ring每一、兩個月會見面一次,會逛街、吃飯、買衣服,每次見面也會自拍一番。小雨坦言,以前對拍照的感覺很一般,因為同學都不喜歡她在合照中出現,後來因為Ring和其他朋友鼓勵,她開始習慣拍照。除拍照以外,小雨還開始跟其他青春期少女一樣,開始打扮、化妝,小雨笑說:「其實我不是特別貪靚,平時跟朋友外出才會化妝,哈哈哈!」她一般都是上粉底、遮瑕、塗口紅,不會為眼睛化妝,「因為我右眼沒有蝶骨,令我有鴛鴦眼,化妝就要有較多工序,例如貼雙眼皮膠紙,我覺得麻煩,所以就不弄了。」她不介意自己雙眼有些微不平衡,笑着說:「有些正常人都有大細眼啦!」

50%機率遺傳不求愛情 只盼社會了解

除了肉眼可見的缺陷,患者亦有旁人難以察覺的障礙,小雨左耳聽不到聲音、兒時也有學習障礙,不過也無阻她求職。現時做文職工作的小雨,有時會遇上同事或老闆突然忘記她聽力欠佳,指摘她開會不專心等等,「有時認識多年的朋友都有機會忘記,所以我也習慣了,也明白其他人是無心之失,不會責怪他們。」
小雨性格算得上樂觀,也肯遷就別人,但其實28歲的她從未拍過拖。她說:「我不渴望拍拖,因為要面對的問題有很多,例如你另一半接受你,那你另一半的家人是否接受呢?我覺得真的是緣份,即使無病無痛的人,也有可能一直單身。」又因為神經纖維瘤有50%機會遺傳給下一代,令小雨更不會想兒女私情、生兒育女,「所謂遺傳,並不是說我的病情輕微,子女的病情就同樣輕微,可能他們的病情會比我嚴重得多,所以這是很大的考慮。」沒有感情生活,但生活一樣可以有很多挑戰、一樣能活得精采,小雨平日愛閱讀,但也有好動的一面,會相約朋友在假期去做TRX、跑步等運動,她笑言現在最介意的,是自己的肚腩,「近年覺得應該要活動一下,因為開始變胖,哈哈!」去年跟朋友到泰國旅行,朋友為她拍了一張穿着泳衣的照片,「其實要很大勇氣,因為我有很大個肚腩嘛!不過是難得跟朋友去旅行,所以就拍下了這張照片。」

此外,小雨數年前還跟病友發起「神經纖維瘤互助小組」(現稱香港神經纖維瘤協會),希望更多人關注此病的患者。她說:「香港很多人都以貌取人,歧視有時可能源於恐懼和不認識,只要願意花多點時間去了解和認識,其實我們也有各自的能力和價值。」小雨曾見過有患者被別人「提醒」要戴口罩外出,免得嚇怕別人,也會令自己的心情好過一點,因為所受到的目光會因口罩遮擋而減少,「這樣公平和平等嗎?你自己也不會無故戴口罩外出吧?」為令更多人體驗到外表有缺失的「顏損者」在社區中會遇到的問題、感受他們的日常生活,小雨近日將與其他顏損者舉辦社區教育活動,她說:「顏損者並非想爭取甚麼權利,其實只想有平等對待。」

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