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【香港守護者】罕見病專家鍾侃言(二):明白易、接受難

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發表於 2019-2-19 00:08:27 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【香港守護者】罕見病專家鍾侃言(二):明白易、接受難

處理罕見病患者,要面對的不止病人還有家屬,港大醫學院兒童及青少年科學系臨床副教授鍾侃言坦言,「要他們明白這是什麼病容易,但要病人能接受和學習與病並存最難」。

鍾醫生的病人主要是小朋友,然而他診症時往往要面對一個家庭。他說,即使是同一個病,原來不同父母的處理可以南轅北轍,例如小朋友因基因問題影響學習,甲父母稱一定會向學校講清楚,讓學校包容看待其小朋友,但乙父母便表明不會跟學校提病情,免影響升學。鍾醫生稱兩對父母也是出自愛護小朋友的心,醫生不能判斷誰對誰錯,只能尊重他們,而醫學院教導醫科生人道主義,也是希望醫生行醫一定要考慮病人的情況。

鍾醫生笑言兒科醫生是最謙卑的,「因為每日我們診症時也要向病人下跪」,這樣才可以為他們檢查,而自己也從病人及家屬學習不少東西。他還記得實習時替癌病兒童抽血雞手鴨腳,弄痛小朋友,對方母親不但沒責怪反而安慰他,「做多幾次便會好」。

他又遇到一個母親,她兒子有軟骨發育不全症(俗稱侏儒症),這母親不單加入病人組織協助其他病友,同時在媒體分享如何與兒子共同克服患病的痛苦,現在兒子已 8 歲了,母親引述與兒子分享的靜禱文(Serenity Prayer)︰「上帝,給我那份平靜,去接受那些我不能改變的事物;給我勇氣,去改變那些我可以改變的事物;還有智慧去分辨兩者的不同。」令他受用至今。

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