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大公報 -「小天使」盼獲支援 母信他朝可翱翔

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發表於 2019-1-5 17:38:18 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
自從121後,我們收到好多社會各界的勉勵及支持,也有好多同路人病患配對之要求,更多了不少媒體訪問邀請及關注!

我地並不是要嘩眾取寵,更加不是要巧立名目,能夠看到罕見病,多了人認識及留意;提升社會大眾對傷健界別的同理心,這一份共鳴及態度,比起任何一個項目的成功,更為重要呢!

特別感謝大公報的專題報導,感激「天使綜合症」小天使印印家庭以及「結節性硬化症」Peter及Rebecca 無私的分享,為我們創建共融社會出了一份令人感動的力量!

「小天使」盼獲支援 母信他朝可翱翔

13個月大的小智愷患罕見心臟病救心續命,引起社會對兒童患嚴重疾病的關注。隨着香港兒童醫院去年底開幕,罕見病資料庫及數據中心亦隨之啟用,對於治療罕見病進程來說,不啻是一個好消息。然而,香港每67人中便有一人患上罕見病,不少患者與其家人一直面對不同困境,部分「有藥醫」患者,要面對嚴重副作用。

  八歲的羅印豪是暫仍「無藥可醫」的患者,他患上「天使綜合症」,心智永遠不會長大,印豪媽無悔無怨悉心看顧這位「落入凡間的小天使」,終等到兒子喚一聲「媽媽」,感動得熱淚盈眶。她希望政府增撥資源,讓兒子接受更多物理治療,深信小天使終可翱翔。\大公報記者 劉心(文) 李小榣(圖)

  每個孩子都是父母心目中的小天使,印豪亦一樣,唯一不同的是,他患上「天使綜合症」,名副其實是「落入凡間的小天使」。此罕見病病因是第15條染色體突變,導致中度至嚴重智障、癲癇、過度活躍及語言障礙等;患者時常露出天使般的微笑,這個病因而得名。

  智商永留兩三歲

  「小天使」是早產嬰兒,幾個月大時,各方面發展都比同齡孩子遲緩,俗語所說的「三仆、六坐、九扶籬」,通通不達標。印豪媽本也不以為意,直至印豪半歲時,見他仍未懂轉身才驚覺不妥,帶他四處求醫。到印豪兩歲時,終被轉介到伊利沙伯醫院接受遺傳科檢驗,證實患上這個罕見病。

  「一直以為個仔只係發展遲緩,日後會改善,當聽到醫生話佢永遠只有兩、三歲智商嗰陣,我覺得無曬希望。」談到這裏,印豪媽頓了一頓,換上輕快聲線續道:「呆咗幾分鐘,定神後,我又覺得即使個仔係咁,都無乜大不了,只想知有咩方法可以幫到佢。」

  詎料,小天使的不幸接踵而來。在2015年2月,農曆大年初四那天,印豪去拜年後突然食慾不振,又發高燒,服藥後卧床昏睡;不久,更不停抽搐,口嘔白沫,送醫院檢查證患H3N2流感。由於抽筋太久,導致右半邊身缺血性中風,至今仍未完全康復。

  猶幸印豪媽樂觀積極,未有被打沉,為兒子安排連串物理治療。在她衣不解帶的照料下,印豪慢慢學懂走路。「佢五歲嗰陣,成功踏出第一步,雖然只係行咗幾步,我已經好驚喜。個仔識得行,對我嚟講好重要!」印豪現時開始牙牙學語,含糊地喚一聲:「媽媽」,媽媽甜在心。

  印豪媽說,天使綜合症雖然屬於無藥可醫的罕見病,惟接受物理治療仍然有助肢體發展。「最想政府可以增加物理治療的撥款,單靠幾個月一次的物理治療,遠遠唔足夠。」她深信,可愛的小天使仍然有很大的翱翔空間;給予最好的資源幫助印豪成長,是一家人的共同目標。

  部分罕見病藥副作用大

  罕見病無藥可醫,固然無助,即使部分罕見病可靠藥物控制病情,但仍可能引致嚴重副作用;40餘歲的結節性硬化症患者Peter,曾因此而與死神擦身而過。

  「30幾歲嗰陣,一次肚痛入院,發現有腫瘤爆裂內出血,留院成個月後,發現基因突變,被確診患上結節性硬化症。呢個病會令我全身器官失控咁長滿大小不一嘅腫瘤,仲隨時會爆。」Peter無奈指出,服用能控制結節性硬化症的mTOR抑制劑後,身體出現多種難以抵受的副作用,不服藥,器官會衰竭,現時只能減藥,暫時控制病情。

  「隻藥副作用太厲害,我好驚會頂唔順。喺今年初腎臟腫瘤爆裂,嗰刻以為會死。」他稱,結節性硬化症至今仍是不治之症,他盼望有機會換腎保命,或有生之年,有藥廠研製出減低藥物副作用的新藥。

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 樓主| 發表於 2019-1-5 17:42:48 | 顯示全部樓層
團體冀放寬藥物名冊門檻

  罕見病人佔本港人口約1.5%,成為公營醫療系統要解決的問題。結節性硬化症協會主席阮佩玲希望,政府能放寬藥物名冊門檻,讓每個病患者都可服用mTOR抑制劑。「已有數據支持,年紀愈細嘅患者服用呢隻藥,效用愈大;喺香港呢個咁富裕文明嘅社會,有藥醫,但無錢食,完全講唔過去。」

  醫院局將推兩資助措施

  而香港天使綜合症基金會創辦人Joson Chan則指出,天使綜合症至今無藥可醫,但市民可在衣食住行上伸出援手,改善患者與其家庭的生活質素。他在去年更設計了手機應用程式「關愛一站通」,為有特殊需要家庭提供有用資訊。

  醫管局發言人表示,局方會因應病人的臨床情況和需要,由不同專科和跨專業的醫護團隊,照顧不常見疾病患者的治療和護理需要。同時,局方更計劃在2019年2月中開始,推行兩項優化病人家庭每年可動用的財務資源措施,以處理藥物資助的申請個案。

  想進一步了解天使綜合症,可瀏覽基金會網頁。

網址:www.hkasf.org
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