請選擇 進入手機版 | 繼續訪問電腦版

OCC Forum

 找回密碼
 立即註冊
查看: 303|回復: 0

HK01 -纖維瘤患者受盡歧視 搭港鐵無人敢走近 僅小孩、...

[複製鏈接]

606

主題

760

帖子

3209

積分

管理員

Rank: 9Rank: 9Rank: 9

積分
3209
發表於 2018-12-16 17:25:38 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
HK01 -纖維瘤患者受盡歧視 搭港鐵無人敢走近 僅小孩、貓狗不介意外貌

「若你喜歡怪人,其實我很美。」歌手陳奕迅的經典作品《大開眼戒》一句歌詞,吐盡了阿邦的心聲。

52歲的阿邦,患有神經纖維瘤,十多歲始病發後,臉上、手腳等長了一個又一個肉瘤,然而它們不能清走,只會越出越多。數10年來,陌生人總向他投以奇怪眼光,走進港鐵車廂,其他乘客會自動走開,他說過早已習慣,但言談間感受到內心的忐忑、介意,他說道:「只有小朋友及寵物最不介意自己的外貌。」

單身多年的他,試過兩三次戀愛的滋味,但最終過不到對方家人關口,無疾而終。記者問他可有信心結識到下一個她,阿邦想一想說道:「我信,因為總有人會鐘意我。」


近年不少人說要為平權者發聲,但一些因疾病而令外貌有缺陷的人,即使生活嚴重受影響,卻無人為他們發聲,歧視的眼神依舊。

阿邦的媽媽是神經纖維瘤患者,他的哥哥、姊姊亦早年病發。16歲那年,他發現了身上出現了第一片的纖維瘤,母親安慰他說:「唔緊要呀,咁咪唔洗怕走失囉,肯定你一定係我哋屋企人。」那年他不覺一回事,只怕有一天會因腫瘤爆裂而送命。

到泳池暢泳 遭救生員勸告離開

老師、同學未因他外貌變化而嚇怕,他原以為一切正常不過,踏出校門,他才明白到這世界不接受他。阿邦試過到泳池暢泳,卻被救生員勸告離開,「佢話有人投訴我,話我嚇親人,要我離開。」多年來這類眼神未有停止,直到今日,他仍每日面對歧視,「幾乎每兩次搭地鐵,實有一次有人發現我啲粒粒,就有意無意彈開。」阿邦笑言:「仲好,我喺圓心嘅話,四周無晒人,好鬆動,附近就迫啦!」


習慣側目 關心反成利刃

對於旁人的側目,他接受了,反而過分關心,對他來說才是利刃,「我試過行山有人介紹藥方,又話一定得,坦白講,可以嘅都做咗,所以真係唔想再聽。」承受別人的好奇,他的心情也是「似剃刀鋒利」。

去按摩時甫脫掉外衣 經理要求離開 友人「伸手」解困

難聽的話語,他自命「過濾了」照單全收,最不堪的,是多年前跟朋友到深圳按摩,脫去外衣後,職員衝忙離開房間,換來經理要求他離開,指怕他傳染員工。他多番解釋,也不得要領,朋友見狀急得觸碰着他的肉瘤解釋,教他感觸。「其實都好耐之前嘅事,但嗰次係用行動去信任我,我真的好感動。」

40歲那年,阿邦醒覺年紀漸大,想跟普通人一樣當爸爸、組織家庭,他說:「我想將自己經歷教佢。」但隨即又慨歎說:「呢一世可能已無機會」。他曾交過數位穩定女朋友,但統統無疾而終:「結婚,就可能有小朋友,女仔屋企人就好擔心,係有影響。」他的經歷,不約而同的跟陳奕迅的歌曲《大開眼戒》般句句入肉:「情人如若很好奇,要有被我嚇怕的準備。」

一度收養四隻患遺傳病貓狗

愛情空白也非罪過,阿邦內心空隙,靠飼養寵物作填補,他一度收養了四隻患有遺傳病的貓狗,更不惜花盡錢財為牠們治病:「只係小動物見到我,就會走過來圍住,佢哋係唔睇外貌!」問他與同樣患病的寵物同住,是用作互相療傷?他笑而不語,他說,多年來,家人及身邊人外,只有動物及小孩子最不介意自己,自命智慧高的成年人偏偏最會歧視。

你仍會覺得有下一段戀情嗎?阿邦即面露自信笑容,說著一首他感受很深的歌,「若你喜歡怪人,其實我很美。」


記者首次與阿邦碰面時,好奇地看清楚他的面容,他的額頭、頸上及手臂等上有著一個又一個肉瘤,他甫見面即親切地打招呼,你願意去了解的,其實這些肉瘤非所想的可怕。

神經纖維瘤是遺傳病 通常於青春期發病

神經纖維瘤是一種遺傳病,分為一型及二型,香港大學病理學系臨床教授林青雲表示,當中一型(俗稱NF1)部分患者的皮膚層會佈滿一個個大小的腫瘤,的確影響日常社交,不少患者由父母遺傳,惟有約100萬分之一的新生兒則因基因突變引起。林青雲說,現時醫學界對有關的遺傳病仍未找到根治方法,但近日有研究顯示,「基因改造」動物測試有所突破,對懷孕媽媽誕下遺傳病的嬰兒,其可能性可減低。

此外,現時每年本港發現的神經纖維瘤個案未有減少,患者隨著年齡增長,部分纖維瘤增大,有機會影響器官,惟患者影響不單單為健康上,心靈上同樣受損,「因為患者通常到青春期先發病同發現病症,佢哋已經大個仔大個女,明知無得根治一定唔開心,同時社會上認知未太多,不少人對此有所歧視,所以社會教育都好重要。」

有協助顏損者的社工亦說過,不少患者因病而被歧視,僱主生怕他嚇到其他職員,不予機會,久久不能就業。阿邦坦言自己本身為社工,身邊願意妥協的人較多,更成為了服務對象的借鏡:「有服務對象話過,阿sir咁樣都無問題,自己已經好好啦!所以,我自己都係一種說服力呀!」

回復

使用道具 舉報

您需要登錄後才可以回帖 登錄 | 立即註冊

本版積分規則

HKASF|Archiver|手機版|One Click Care  

GMT+8, 2019-10-19 06:04 , Processed in 0.055634 second(s), 23 queries .

Powered by Discuz! X3.3

© 2001-2017 Comsenz Inc.

快速回復 返回頂部 返回列表