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絨毛不動症 / 纖毛運動障礙症 (PCD) 求同路人

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發表於 2018-10-8 07:50:12 來自手機 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
請問各位有沒有是絨毛不動症 /  纖毛運動障礙症  (Primary Ciliary Dyskinesia,PCD) 的同路人?

本人小孩正是罕見病PCD的患者
因為呼吸道的絨毛先天結構異常、而且不能正常擺動
所以不能掃動呼吸道的細菌、廢物、痰,令身體排出

整條呼吸道、氣管、支氣管、小支氣管、以至肺部、肺氣泡等等
長期受感染、積痰、積細菌
因此身體容易有炎症、容易發燒
已經經常要食抗生素去對抗痰症
即使勤力拍痰、做物理治療,頑痰亦難以清出
身體造痰的速度往往比清痰快
而且要盡大氣力咳,但又咳不到出來的頑痰
往往令小孩胸口經常痛、頸肌肉和喉嚨亦受損
而且經常會有氣喘的情況
周而復始、沒完沒了
長遠下去,肺部因為長期積聚頑痰和細菌
會受到不能逆轉的破壞

醫生已經表明PCD暫時是不能醫治的
只能用抗生素去控制出現痰症的情況

孩子最近因為經常進出醫院
還中了綠膿桿菌
真是雪上加霜!
需要不停注射、吸入霧化抗生素
實在是令人心痛、失落和擔心

本人想藉此看看此留言板
有沒有同路人
可以互相支援、交流處理病情嘅方法
如果有的話
麻煩在此揮一揮手, 互相支持一下
感謝大家!!!
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