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香港罕見疾病聯盟向2018年施政報告的意見書

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發表於 2018-9-26 06:55:09 來自手機 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
2018年9月24日

《香港罕見疾病聯盟向2018 年施政報告提交的意見書》

【前言】

  罕盟自2015年起,每年均向行政長官施政報告及財政預算案提交意見書,呼籲政府正視罕見疾病及陳述患者訴求,但大部分建議至今仍未得到回應。

  過去一年,罕見疾病議題在社會引起廣泛關注。在特首林鄭月娥女士親自過問下,為SM病人提供藥物治療有所進展。然而,這些「特事特辦」、「事後補鑊」等被動回應,依然不能有效全面應對罕病的挑戰。

【意見書重點】

  今年罕盟再次向政府反映罕病患者的需要與現行制度和政策之間的落差,要求政府優先處理三大罕病議題:

1. 確立定義

2. 遺傳診斷

3. 罕藥審批

另外罕盟亦就相關醫療及社會支援範疇提出八個訴求:

4. 「人性化」護理

5. 建立病人名冊

6. 臨床研究

7. 個案經理

8. 過渡護理

9. 暫託服務

10. 綜援機制

11. 就業輔助

【查閱全文PDF,請至 goo.gl/SPZtpg 。】

#落實罕病政策 #貫徹全人護理 #制訂長遠策略
#施政報告2018  #PolicyAddress2018
#罕見疾病 #raredisease #HKARD
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