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Josy有夢

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發表於 2017-10-22 11:59:55 | 顯示全部樓層 |閱讀模式
【明報專訊】

You may say I'm a dreamer, but I'm not the only one.

雖然醫生估計香港的脊髓肌肉萎縮症患者只有百人,至少周佩珊(Josy)知道,希望引入新藥的不只她一個,撰寫百頁陳情書,交到了林鄭手上,令她近來再成為新聞人物。
脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者分4型,她屬於最嚴重的1型(Type 1),靠她依然可以動的右手食指及拇指打字,以1分鐘4至5個字的速度寫陳情書。正在港大修讀英文及語言學的這個三年級大學生,整個暑假都為此事而忙,現在訪問一個接一個,珊媽勸女兒是時候收拾心情,把書讀好,Josy說:「唔係嘅,都要做嘢」。
不過大學生仍大嘆「暑假剩係放咗兩個禮拜咋,陰公」,日劇只煲了2套,「起碼應該煲10套8套㗎嘛」。這個話題一開,不得了,她推介剛推出第二輯的《產科醫鴻鳥》,醫療劇是她的最愛,第一輯看兩遍,「喊到豬頭咁」,「其中一集講一個女孩一出世缺氧,變了植物人,阿媽死了,阿爸不來看她,6年來都只有醫生天天來哄她,最後去世了。我想起自己在兒科長大,隔離左右很多小朋友因不同的病離開。」但她有珊媽,很幸運,珊媽站在旁邊,時會幫忙按Josy的胸腔抽痰,「福利就是同時睇日劇」。

Josy是行動派,煲劇又怎會煲完就算,珊媽說聽到她要去日本旅行,「嚇死我」,Josy肺功能弱,坐飛機會爆肺。那怎麼辦?「坐船囉」,兩母女左一句右一句盤算着遊輪之旅,「上岸得十至十二個鐘」、「半日又唔知去得邊度」、「你話係咪冇咁好玩先」……珊媽說Josy還傳過電郵到日本問復康巴的資料,寫英文無回覆,原來附一兩句「不好意思」、「多謝」的日文,對方就會覆,「真搞笑」。Josy插話:「寫兩句日文又寫番英文,但他們覺得起碼你有嘗試過。」因為忙不過來,她不得已要暫時停上大學的日文班。
兩人一起就是好的,想不到竟做得到的事、想做還未做到的事,母與女與呼吸機,是經歷一切的親密伙伴,腦海的回憶都是同一份。Josy心急侃侃而談,珊媽總是傻氣地笑。女兒:「醫生常跟阿媽講,你個女兩歲就死㗎喇,過咗2歲又話3歲」,阿媽:「3歲又話7歲,癡線,哈哈。」


「我和朋友有很多改變世界的夢想」
其實珊媽倒想去台灣旅行,試過報名沒有成行,因為無法放下女兒。兩人夢想的一端都繫在新藥上。由Biogen藥廠研發的SMA藥物Spinraza去年12月獲美國食品及藥物管理局通過,成為全球唯一治療該症的藥物,香港有3名病人正試驗新藥,Josy爭取在港推行愛心用藥計劃(compassionate use),即藥物未在當地註冊的情况下,藥廠免費提供藥物治療患者,在Josy撰寫的陳情書中,澳洲、英國、台灣等地都已為SMA的1型患者引入這個做法。
陳情書滿滿的數據與資料,以世界各地的情况作參考,又計過醫療費,珊媽說:「常有人問,救番你哋,藥咁貴,有咩經濟效益?個個都答唔到。」Josy在11個月大已住醫院,中三後升學才連同各種器材搬出,「佢住咁耐醫院,諗番條數,住ICU都2萬幾蚊一日,不過係政府畀番醫院,一年差不多900萬,比藥費還貴。」Spinraza首年藥費600萬,被稱為「天價藥費」。攝記聽到這裏,喃喃說,「咁唔係咩都講經濟效益㗎嘛……」珊媽卻面對現實:「咁依家要講經濟效益吖嘛。」

Josy面前放着電腦,不時讓珊媽幫她挪一挪手腕,寫那百頁訴求,可想像是兩人相伴努力的成果。裏面附上Josy今年5月底至6月中聯絡藥廠Biogen的數封電郵,Biogen回信語氣誠摯,但說愛心用藥計劃並非各地都有,亦明白政府不一定提供資助,藥廠會研究其他方法引入藥物。Josy回信盡顯內心焦急,請求藥廠檢視用藥計劃的限制,「我和我的朋友有很多改變世界的夢想,其中一個就是治療SMA」,此後Josy兩度再傳電郵,「我明白你們可能很忙」,「但希望你們理解香港的病人危在旦夕」,不過藥廠隨後答覆已無補充。
我們也電郵Biogen,希望藥廠回應近日Josy引起的迴響,並詢問對新藥引入香港有何顧慮與困難,得到簡短答案﹕「Biogen正與香港相關政府部門及SMA團體接觸,研究向患者提供Spinraza的方法。我們現時無法提供更多詳情,期待與醫管局繼續商討。」
還未能去日本,那就先學日文,能走一步,Josy就邁那一步。電郵寫過了,Biogen說在想辦法,政府說藥廠沒計劃引入也沒辦法,所以Josy決定動指頭寫陳情書。林鄭接信回應正面,Josy說此後政府聯絡藥廠顯得更主動,也算是一步。

希望大小朋友個個有藥用
珊媽從小袋中拿出Josy一張張童年照,光看表情就知這丫頭愛玩,Josy說:「你看你看,這張我還能舉V字手勢」、「你看你看,我最喜歡這張」,這張,未免有點觸目驚心,她居然在牀上把玩一支點了火的蠟燭。身體有變,個性沒變,姍媽說,之前女兒冒爆肺之險去看演唱會,結果要住院幾個月。我問Josy,你還是看畢全場了吧?「是啊,忍痛看完了。」
夢想一籮筐,Josy說,誰都一樣,她的小男孩病友都會夢想做超人。她忙這一場,「都是為了小朋友和將來的病友,以前冇藥醫就冇辦法啦,現在有藥,當然希望大朋友小朋友個個都有藥用。呢支針邊個有,就邊個可以留低,不然就死路一條,垂危的小朋友都在ICU搏晒命。」
打字慢,Josy愛寫詩,句短情長,她入大學也是為了作家夢,不過她恨一日沒48小時,好一陣子沒寫了,送我們一首舊作。周五早上測驗,訪問既畢,時間也晚,她終於得閒,此刻看日劇才是正經事,一集45分鐘剛好,看過就睡,做個好夢。

文//曾曉玲

圖//馮凱鍵

編輯// 蔡曉彤

fb﹕http://www.facebook.com/SundayMingpao


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