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全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 01993 occadmin 2020-1-21 10:20
患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-21 01901 occadmin 2020-1-21 10:06
坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大... 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-17 02140 occadmin 2020-1-17 18:37
Test 4attach_img 測試區 Alexman 2020-1-16 02868 Alexman 2020-1-16 15:49
Test 3 測試區 Alexman 2020-1-16 02492 Alexman 2020-1-16 15:47
2020 test 2 測試區 Alexman 2020-1-16 12982 Alexman 2020-1-16 15:47
2020 test 測試區 Alexman 2020-1-16 02444 Alexman 2020-1-16 15:31
[關顧聯號外 — 社區照顧服務券號外]attachment NGO服務 occadmin 2020-1-13 02364 occadmin 2020-1-13 18:26
醫路同行:法布瑞氏症 罕見心病易被忽略 罕見病患支援區 occadmin 2020-1-9 01950 occadmin 2020-1-9 12:09
患者平權路漫漫 政府如何衡量人命價值? Hot talk 話題 Alexman 2020-1-4 12707 Alexman 2020-1-4 16:19
測試 測試區 Alexman 2020-1-3 02260 Alexman 2020-1-3 16:22
123789026testattach_img 測試區 Alexman 2020-1-3 02572 Alexman 2020-1-3 16:11
【罕盟活動】《FAP病友交流會》 罕見病患支援區 Alexman 2020-1-3 02075 Alexman 2020-1-3 10:18
罕盟介紹《關愛基金醫療援助項目》 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 Alexman 2020-1-2 13310 Alexman 2020-1-2 11:20
使用自用醫療壓縮氧氣瓶者 元旦起可乘專營巴士 殘疾人士交通 occadmin 2019-12-31 02822 occadmin 2019-12-31 17:50
31/12 測試區 Alexman 2019-12-31 02372 Alexman 2019-12-31 12:12
123456 測試區 Alexman 2019-12-31 02456 Alexman 2019-12-31 11:58
2019小天使聖誕嘉年華 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-30 02503 occadmin 2019-12-30 16:29
宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 02042 occadmin 2019-12-30 09:51
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯ 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-30 02024 occadmin 2019-12-30 09:48
課程推介 :「自助組織如何搞公關」工作坊 其他傷健機構活動快訊 occadmin 2019-12-24 02508 occadmin 2019-12-24 18:29
23/12 test 測試區 Alexman 2019-12-23 22841 Alexman 2019-12-23 16:24
神經肌肉疾病趨增 網站「肌智網絡」提供護理資訊助抗病 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-20 02125 occadmin 2019-12-20 11:25
12345 測試區 Alexman 2019-12-19 02388 Alexman 2019-12-19 10:43
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醫管局推出新App,助市民查閱覆診日期及配藥紀錄。 政府服務 occadmin 2019-12-18 02445 occadmin 2019-12-18 15:45
香港電台《樂壇新秀》2019 媒體報導 occadmin 2019-12-18 02219 occadmin 2019-12-18 12:30
晴報 - Lifewire訪問重溫 媒體報導 occadmin 2019-12-18 13423 Alexman 2019-12-19 10:41
29歲男子確診罕見病MEN 2B 患者平均預期壽命僅21歲 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-16 01876 occadmin 2019-12-16 10:16
「香港罕見疾病行動計劃」 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-13 01951 occadmin 2019-12-13 15:44
弔詭的杭丁頓氏症:為什麼有害的基因未遭天擇... 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-12 02129 occadmin 2019-12-12 12:24
醫療:研究發現結合中西藥治療 助減輕多發性硬化症病徵 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-10 02140 occadmin 2019-12-10 16:40
Dr.東:神經肌肉疾病屬罕見病 大眾需增認識免延治 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-12-9 01961 occadmin 2019-12-9 14:38
11歲小男孩「拖著癱瘓弟弟」跑完15場鐵人三項 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-6 01939 occadmin 2019-12-6 11:07
【夾公仔,我都夾得到!】慈善活動 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-4 12691 Alexman 2019-12-5 10:02
香港復康會X香港寬頻 上網優惠計劃 商戶折扣優惠專區 occadmin 2019-12-4 02594 occadmin 2019-12-4 16:58
NBA/唐西奇暖心善舉 資助罕見疾病病童6千萬接受治療 Hot talk 話題 occadmin 2019-12-4 02310 occadmin 2019-12-4 12:15
足科脊椎常規檢查 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-4 02101 occadmin 2019-12-4 10:12
石頭症患者家長舉行義賣籌款 罕見病患支援區 occadmin 2019-12-3 01871 occadmin 2019-12-3 10:15
香薰治療工作坊 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-12-2 01992 occadmin 2019-12-2 18:21
保險業慈善籃球賽2019 HKASF活動消息 occadmin 2019-12-2 02049 occadmin 2019-12-2 15:43
小天使月曆 2020 HKASF活動消息 occadmin 2019-10-21 02252 occadmin 2019-10-21 12:43
有關今年施政報告對罕見疾病嘅相關政策措施 Hot talk 話題 occadmin 2019-10-16 02293 occadmin 2019-10-16 16:27
首個SMA治療藥物在全國5個城市同步開啟患者治療 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2019-10-11 02111 occadmin 2019-10-11 11:14
第八屆中國罕見病高峰論壇 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-30 02578 occadmin 2019-9-30 09:44
【罕盟活動】強化心肺運動班 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2019-9-27 02292 occadmin 2019-9-27 12:35
調查發現三分一多發性硬化症女患者因病棄生育 Muscular dystrophy, MD 肌肉萎縮症 occadmin 2019-9-26 02243 occadmin 2019-9-26 15:10
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