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新藥3年僅1成年人受惠 肌萎患者促安排用藥 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-6-3 02009 occadmin 2020-6-3 16:41
康文署新一期「殘疾人士體育訓練計劃」將於7月展開 政府服務 occadmin 2020-5-31 02939 occadmin 2020-5-31 23:01
抗病小鬥士 坐「戰車」派抗疫物資 罕見病患支援區 occadmin 2020-5-31 01763 occadmin 2020-5-31 22:59
患罕見病依賴呼吸機 城大女生臨終前獲頒畢業證書 罕見病患支援區 occadmin 2020-5-31 01743 occadmin 2020-5-31 22:56
新增註冊成為「關愛一站通」關愛會員*,送你Uber乘車碼attachment 香港天使綜合症基金會 occadmin 2020-5-31 07505 occadmin 2020-5-31 17:20
預防鼻咽癌應從哪幾個方面注意? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-29 02390 Meldon 2020-5-29 15:22
如何維護肝臟健康?這四大方法須知! 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-29 02382 Meldon 2020-5-29 14:17
工作身體檢查到哪做好? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02465 Meldon 2020-5-27 16:49
一般癌症身體檢查主要有什麼內容? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02523 Meldon 2020-5-27 15:34
詳細身體套餐該怎麼選? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02418 Meldon 2020-5-27 15:20
男士身體檢查套餐必做項目! 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02456 Meldon 2020-5-27 14:23
HPV病毒來源是什麼? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02569 Meldon 2020-5-27 13:37
中老年女性常見疾病有哪些? 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-27 02288 Meldon 2020-5-27 11:07
80後女生患罕見病 注射生物製劑成唯一曙光 罕見病患支援區 occadmin 2020-5-26 01748 occadmin 2020-5-26 12:38
認識和教育脊髓肌肉萎縮症公眾計劃短片第四輯 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-5-26 01837 occadmin 2020-5-26 12:35
遺傳性疾病檢測的利器新人帖 遺傳病專家 -- 為你解開遺傳學疑難 Meldon 2020-5-25 02374 Meldon 2020-5-25 09:06
新世界將設置「自助口罩提取機」 Hot talk 話題 occadmin 2020-5-20 02238 occadmin 2020-5-20 23:22
網上專家對答「特殊需要信託」- 遺囑與信託 工作坊 occadmin 2020-5-20 02063 occadmin 2020-5-20 10:04
【罕見病】藥物資助機制現缺口 病人難準時服藥 為省... 罕見病患支援區 occadmin 2020-5-19 01680 occadmin 2020-5-19 11:01
基因組中心明年招募二千病人 研究罕見病或遺傳性癌症 Hot talk 話題 occadmin 2020-5-15 02175 occadmin 2020-5-15 00:13
香港基因組醫學奠定策略發展方向attach_img 香港天使綜合症基金會 occadmin 2020-5-15 07401 occadmin 2020-5-15 00:12
號稱世上最貴 日本擬將罕見疾病藥物定價逾4500萬 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-5-14 02004 occadmin 2020-5-14 21:01
關愛一站通 - 網上專家對談attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-5-14 02263 occadmin 2020-5-14 00:57
鍾麗淇母親離世 大女確診罕見病 為母則強捱過低潮 Wolf–Hirschhorn Syndrome (WHS) 沃夫-賀許宏氏症候群 (四號染色體缺損 occadmin 2020-5-10 02867 occadmin 2020-5-10 17:35
罕科盟研究成果 Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症 occadmin 2020-5-10 02017 occadmin 2020-5-10 17:31
罕見病】引入新藥3年僅周佩珊獲治療 肌萎患者促政府安排... Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症 occadmin 2020-5-4 02060 occadmin 2020-5-4 10:57
「關愛Mask」口罩派發大行動(第二輪)attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-4-28 02008 occadmin 2020-4-28 14:45
有線新聞 - 曾錦源訪問 Spinocerebellar Ataxia 小腦萎縮症 occadmin 2020-4-26 02356 occadmin 2020-4-26 18:18
90後患者心態樂觀向女友求婚:即使短命也要快樂 罕見病患支援區 occadmin 2020-4-15 01955 occadmin 2020-4-15 12:07
「關愛一站通」應用程式須知attach_img 關愛一站通 手機應用程式最新發佈 occadmin 2020-4-15 02854 occadmin 2020-4-15 11:22
居英2歲幼童患罕見血癌 冀港人捐骨髓續命 罕見病患支援區 occadmin 2020-4-15 01953 occadmin 2020-4-15 11:00
【蘋果基金】患罕見甲狀腺癌 內向漢求藥費 罕見病患支援區 occadmin 2020-4-15 01942 occadmin 2020-4-15 10:51
咳不了,防疫更艱辛 罕見遺傳「肌原纖維病」 肺弱易發炎 罕見病患支援區 occadmin 2020-4-15 23153 occadmin 2020-4-15 10:49
《罕病患者、家屬及照顧者的外出習慣與情緒健康》問卷... HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-4-2 02086 occadmin 2020-4-2 13:03
世界罕病日2020-環球活動回顧 HK Alliance for Rare Diseases (HKARD) 香港罕見疾病聯盟 occadmin 2020-3-24 02009 occadmin 2020-3-24 17:32
房屋署接受申請聾人火警閃燈attach_img 聽覺障礙 occadmin 2020-3-20 03312 occadmin 2020-3-20 13:35
醫述醫術:罕見的皮膚淋巴腫塊 - 梁憲孫 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-18 02182 occadmin 2020-3-18 18:01
<路向四肢傷殘人士協會> - 殘疾人士防疲手冊出版啦!attach_img 肢體障礙 occadmin 2020-3-16 02422 occadmin 2020-3-16 16:25
【武漢肺炎】長期病患、SEN學童照顧者乏支援無口罩不敢... 與張超雄議員對話 occadmin 2020-3-11 02677 occadmin 2020-3-11 17:19
【財政預算案】罕見病支援嚴重不足 政府缺的是誠意而... 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 02027 occadmin 2020-3-10 16:05
「關愛Mask」口罩派發大行動attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-3-9 12733 Alexman 2020-3-10 15:26
疫情下的罕見病日:京滬「雲簽約」 多地遠程會診 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 02041 occadmin 2020-3-10 15:25
響應國際罕見疾病日~我支持罕病 我驕傲 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 02064 occadmin 2020-3-10 14:56
腸胃炎反覆發作好不了 男童確診罕病克隆氏症 罕見病患支援區 occadmin 2020-3-10 02049 occadmin 2020-3-10 14:51
【蘋果基金】患罕見血病單親媽盼續命 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-18 02161 occadmin 2020-2-18 22:39
心臟的癌症 「藍嘴唇」肺動脈高壓作祟 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-14 02006 occadmin 2020-2-14 11:02
患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩... 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-3 02070 occadmin 2020-2-3 12:35
罕見疾病CDKL5缺乏症列入世界衛生組織疾病分類 罕見病患支援區 occadmin 2020-2-3 02160 occadmin 2020-2-3 12:27
HKASF X One Click Care 迪士尼同樂日attach_img HKASF活動消息 occadmin 2020-1-21 12803 Alexman 2020-1-23 12:29
全港市民換領身份證計劃 - 關愛安排 政府服務 occadmin 2020-1-23 02757 occadmin 2020-1-23 11:00

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