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OCC Forum»主頁 病患配對 (同病相連揮手區) 罕見病患支援區 Spinal Muscular Atrophy, SMA 脊髓肌肉萎縮症
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癱女兩指打出百頁書陳情求藥 促政府引入資助罕見病新藥 occadmin 2017-10-9 03074 卓文爸爸 2017-10-12 18:04
學者倡設罕見病基金 官民注資 occadmin 2017-8-28 02413 匿名 2018-2-22 09:03
Josy有夢 occadmin 2017-10-22 02309 匿名 2018-2-22 09:03
罕見病藥的to give or not to give occadmin 2017-10-22 02375 匿名 2018-2-22 09:03
林鄭回覆肌萎症患者 引新藥 食衛局已聯絡藥廠 occadmin 2017-10-30 02270 匿名 2018-2-22 09:03
【肌萎少年猝死】 疾病罕見患病率5000分之一 較常人易骨... occadmin 2020-9-9 32407 occadmin 2020-9-10 11:03
美准肌肉萎縮症新藥上市 全球最貴 每劑1600萬港元 藥廠:... occadmin 2019-5-27 22829 occadmin 2019-5-27 10:32
脊髓肌萎患者周佩珊首嘗鹹肉糉:開心得差點哭出來 occadmin 2019-6-8 12519 Alexman 2019-6-8 09:40
羅氏藥廠就SMA藥物之介紹 attachment occadmin 2020-8-18 02364 occadmin 2020-8-18 03:08
《共生》港故 occadmin 2021-1-6 01774 occadmin 2021-1-6 17:55
肌肉萎縮症 成年患者求試新藥 occadmin 2020-8-21 01904 occadmin 2020-8-21 01:56
14歲少女患罕見病被評活不過18歲 輪椅上追夢 occadmin 2020-9-17 01600 occadmin 2020-9-17 13:33
生命鬥士】脊髓肌肉萎縮症患者為女權發聲 occadmin 2020-10-3 01543 occadmin 2020-10-3 20:03
輪椅女生難親身購買胸圍被迫穿二手 善心店主創無障礙内... occadmin 2020-10-3 01516 occadmin 2020-10-3 20:07
「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」 occadmin 2020-10-8 01603 occadmin 2020-10-8 16:21
【生命鬥士】兒子患罕見病被指活不過30歲... occadmin 2020-12-11 01549 occadmin 2020-12-11 18:48
罕見疾病聯盟建議就脊髓肌肉萎縮症新藥推行試用期 occadmin 2021-1-4 01685 occadmin 2021-1-4 16:12
2021-01-04 香港電台第一台「千禧年代」-罕見病藥物試用期 occadmin 2021-1-4 01698 occadmin 2021-1-4 16:14
引入成人脊髓肌肉萎縮症(SMA)的藥物 進展 occadmin 2021-1-4 01568 occadmin 2021-1-4 16:14
罕藥註冊逾兩年僅一位成年患者受惠 團體促...... occadmin 2021-1-4 01568 occadmin 2021-1-4 16:54
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