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患全球僅12宗罕見病成最長壽患者 輪椅攝影師爸爸組織兩... occadmin 2020-2-3 02068 occadmin 2020-2-3 12:35
罕見疾病CDKL5缺乏症列入世界衛生組織疾病分類 occadmin 2020-2-3 02157 occadmin 2020-2-3 12:27
全港唯一染色體突變6歲仍不懂溝通 媽媽:無條件地愛 occadmin 2020-1-21 02008 occadmin 2020-1-21 10:20
患罕見病身體隨時腫脹 港爸幾度跨進鬼門關 occadmin 2020-1-21 01913 occadmin 2020-1-21 10:06
坐輪椅橫越沙漠 11歲絕症小梓:我要學大... occadmin 2020-1-17 02153 occadmin 2020-1-17 18:37
醫路同行:法布瑞氏症 罕見心病易被忽略 occadmin 2020-1-9 01962 occadmin 2020-1-9 12:09
【罕盟活動】《FAP病友交流會》 Alexman 2020-1-3 02098 Alexman 2020-1-3 10:18
宣傳不足 罕見病名冊僅30%患者參與 occadmin 2019-12-30 02059 occadmin 2019-12-30 09:51
【罕見病】繪畫導師患罕病不足半年左眼全盲⋯⋯ occadmin 2019-12-30 02041 occadmin 2019-12-30 09:48
29歲男子確診罕見病MEN 2B 患者平均預期壽命僅21歲 occadmin 2019-12-16 01889 occadmin 2019-12-16 10:16
弔詭的杭丁頓氏症:為什麼有害的基因未遭天擇... occadmin 2019-12-12 02146 occadmin 2019-12-12 12:24
11歲小男孩「拖著癱瘓弟弟」跑完15場鐵人三項 occadmin 2019-12-6 01958 occadmin 2019-12-6 11:07
石頭症患者家長舉行義賣籌款 occadmin 2019-12-3 01886 occadmin 2019-12-3 10:15
罕見病女兒4個月大接受手術 爸爸手術室外的擔憂⋯⋯ occadmin 2019-8-13 12623 阿就 2019-8-15 09:47
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「木頭人」難彎腰 竭力融入生活 occadmin 2019-7-25 02164 occadmin 2019-7-25 15:20
罕見病「玻璃骨」患者無懼曾遭老師同學欺凌 仍冀日後... occadmin 2019-7-25 02183 occadmin 2019-7-25 15:18
醫言有理:澱粉樣變性 蛋白沉積主器官攞命 occadmin 2019-7-18 02168 occadmin 2019-7-18 10:44
8歲 罕病 小戰士 走在生死邊緣 occadmin 2019-7-12 13172 Alexman 2019-7-12 09:43
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