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    <title>OCC Forum - 罕見病患支援區</title>
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    <description>Latest 20 threads of 罕見病患支援區</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
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    <lastBuildDate>Thu, 30 Apr 2026 15:34:45 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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    <item>
      <title>亨廷頓舞蹈症患者、小腦萎縮症患者一大喜訊！！</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1602</link>
      <description><![CDATA[亨廷頓舞蹈症患者、小腦萎縮症患者一大喜訊！！
香港中文大學（中大）生命科學學院陳浩然教授，與美國伊利諾伊大學厄巴納–香檳分校及意大利比薩大學科研團隊，耗上九年的晨光，終於發現了一種新型毒性小分子CAG RNAs（簡稱sCAG），是會嚴重破壞神經細胞DNA的穩定性，亦 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 26 May 2021 05:48:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕病小故事】- Lifewire</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1600</link>
      <description><![CDATA[https://www.facebook.com/lifewirehk/videos/1638563382995125/

【罕病小故事】
一對龍鳳胎呱呱落地
哥哥俊杰卻患上 #全港唯一罕病 #SSADH
為了兒子，父母耗盡逾四百萬積蓄
透支信用卡度日
妹妹晞彤成了家中小天使治癒人心
「媽媽你唔使擔心，你休息吓，我睇住哥哥。 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 15 May 2021 11:32:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>星期日檔案 - 孩子教會我們要堅強</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1595</link>
      <description><![CDATA[https://www.youtube.com/watch?v=V0iLLsDWBmg

身處疫症時代，我們的生活變得不再一樣。在這段社會停擺的日子，有人經歷失業、有人不幸感染、也有人與親友分隔兩地，令不少人陷入困局，整個世界經歷低潮。對我們來說，經歷疫症一年多已讓我們感到疲累。不過，對於一班 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 29 Apr 2021 15:58:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>六歲罕病女歷多次手術未痊癒　父當照顧者棄全職：總有...</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1581</link>
      <description><![CDATA[既然家人都在，你便要愛惜他們，直至任務完成。當然辛苦，但難道將來沒有機會能痊愈嗎？

他，是患有罕見病女兒的照顧者；

他，同時是患有多發性硬化症妻子的照顧者；

他，沒有倒下的權利；

他，最大的希望是能成功申請公屋調遷，讓女兒有更多活動的空間。

他是照顧 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 22 Feb 2021 15:45:25 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕見病】港大醫學院首次發現異位綜合症成因....</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1571</link>
      <description><![CDATA[異位綜合症是一種先天性罕見疾病，患者在胚胎發育時身體的左右軸排列出現異常，令器官排列組合出現錯誤，目前仍未能找出疾病成因。港大研究團隊就此有新突破，發現染色體「CC2D1A」變異會構成異位綜合症的原因之一，這項發現更是科學界首次發現，有關研究成果已於國際權 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 17 Jan 2021 18:32:59 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>面色蒼白始揭患罕見骨髓衰竭病.....</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1557</link>
      <description><![CDATA[【罕見病鬥士】面色蒼白始揭患罕見骨髓衰竭病　80後女生月花5萬支撐生命冀放寬藥物名冊

80後女生Carol因面色蒼白、容易喘氣，看醫生後始發現患上罕見病後天再生障礙性貧血（Aplastic Anemia, AA）。患病後免疫力下降，連麵包、新鮮水果也因怕細菌感染不能進食。她感謝 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 23 Dec 2020 04:34:44 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>爭取逾年 罕見病者終獲軟餐........</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1556</link>
      <description><![CDATA[爭取逾年 罕見病者終獲軟餐 被拒同時使用兩服務 團體斥社署僵化

【明報專訊】吃一口米飯得溫飽看似平常，但對於29歲、患上不明罕見疾病的嘉敏而言卻很奢侈。口肌無力的她，每日只吃一餐「糊仔」，為了膳食「有得揀」，於是申請軟飯餐，卻因已使用一個機構的家居照顧服 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 20 Dec 2020 10:53:38 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【罕見肺病系列 — 肺結節病】</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1552</link>
      <description><![CDATA[【罕見肺病系列 —— 攰加上咳可能係……肺結節病】

疲勞加上咳嗽別以為是小事，可以是罕見的肺結節病的症狀。

呼吸系統科專科醫生黃琼英醫生表示：「結節病是一種炎症，在患者身體不同器官長出含發炎組織的肉芽腫，成因不明。九成的結節病在肺部發生，肺部長出肉芽腫 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 07 Dec 2020 04:56:34 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見病｜玻璃骨無礙成乒乓球運動員　袁泳琪：想代表香...</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1551</link>
      <description><![CDATA[【一件事：殘疾運動員】

「我唔想因為身體上嘅特殊，遇到困難就輕易放棄。」現年17歲、患有成骨不全症的殘疾人乒乓球運動員袁泳琪如是說。

泳琪患有成骨不全症，俗稱玻璃骨，身型較細小，骨骼亦脆弱易變形，卻無礙她對乒乓球的熱誠。從首次接觸乒乓球時的手腳不協調， ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 01 Dec 2020 09:55:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>鏗鏘集：我和我的1Q44</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1547</link>
      <description><![CDATA[從照顧者與被照顧者的日常，看照顧者的辛酸以及社會對照顧者的配套如何缺乏。
Janice是一位全職照顧者與丈夫2014年結婚。丈夫Keith中學時確診肌肉萎縮症，年半前開始要坐輪椅。
婚後夫婦二人多番向不同醫生確認「肌肉萎縮症」不會遺傳致下一代，所以決定要孩子。
兒子順 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 24 Nov 2020 06:01:28 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」- 威廉氏症</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1543</link>
      <description><![CDATA[【節目重溫】

香港電台 普通話台 「新紫荊廣場 — 香港有情天環節」

日期：2020年11月12日

主持：楊子矜、資深社工余秀珠

主題：罕見病 – 威廉氏症

嘉賓：威廉氏症孩子母親李孝慧（威廉氏症互助小組執委）、朱慧玲

節目介紹／詳情：

https://www.rthk.hk/radio/ ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 15 Nov 2020 11:55:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>2020年11月1日 -  醫生與你</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1536</link>
      <description><![CDATA[2020年11月1日 港台電視31
醫生與你
第二集 – 由手腕持續麻痺開始的病 (家族性澱粉樣多發性神經病變)
今集個案的主角是「陳先生」(化名)，現年73歲，是一位生意人。

2008年，他感覺一對手腕持續麻痺，經醫生診斷後，認為患上腕管綜合症。他接受手術後，腕管綜合症的症 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 08 Nov 2020 15:16:52 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港基因組中心董事局獲政府委任</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1535</link>
      <description><![CDATA[香港基因組中心董事局獲政府委任 

香港基因組計劃是一項基因組測序計劃，先導階段聚焦患有未能確診的病症，及與遺傳有關的癌症病人和其家屬，會為四至五萬個基因組進行測序。病人在知情同意下，獲招募參與該計劃。參與者會在測試後收到排序分析結果的通知，結果將有助 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 08 Nov 2020 15:14:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅 堅持針灸。。。</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1533</link>
      <description><![CDATA[【生命小鬥士】12歲男童患罕見病肌肉漸萎縮坐輪椅 堅持針灸不退縮闖戈壁沙漠登高原

眼前這名駕着電動輪椅的12歲男孩陳梓鍵，4年前仍行得走得。惟患有罕見病杜興氏肌肉營養不良症（DMD）的他，身體肌肉會隨年紀逐漸萎縮、無力，平均存活年齡約18歲。雖然病症、治療帶來 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 06 Nov 2020 05:34:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>前期病徵微易跌倒 十歲後惡化不能行</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1532</link>
      <description><![CDATA[前期病徵微易跌倒 十歲後惡化不能行

梓鍵患上的杜興氏肌肉營養不良症，主要症狀是肌肉病變導致四肢無力，目前醫學無法治瘉，當中患者多為男童，六成與遺傳有關，隨着年齡增長，病變和萎縮愈見嚴重，惟本港一直未有針對性的援助措施，有病人互助組織促請政府建立罕見疾 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 06 Nov 2020 05:31:11 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罹患罕見病「蝸牛仔」 坐輪椅上雪山越沙漠</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1527</link>
      <description><![CDATA[罹患罕見病「蝸牛仔」 坐輪椅上雪山越沙漠

「我想做YouTuber（網絡紅人），記錄生活精采瞬間！」年僅十二歲的陳梓鍵，近期在影片分享網站開設個人頻道，一手包辦拍攝和剪接，與觀眾分享有趣日常。可是，這位聰明乖巧的男孩，自幼罹患杜興氏肌肉營養不良症，該罕見疾病 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Fri, 30 Oct 2020 12:41:58 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕科盟 貼文分享</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1524</link>
      <description><![CDATA[https://www.facebook.com/nrndcuhk/photos/a.158949648828848/398982601492217/

今年5月14日，特區政府就耗時兩年進行研究的「香港基因組醫學發展策略」成果，召開了記者會，會上，食物及衞生局局長陳肇始指出，政府將推出的基因組計劃，維時6年，將投放12億港元。分 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 19 Oct 2020 08:51:50 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>【多發性硬化症】手腳麻痺年輕女性高危！視力變模糊留...</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1518</link>
      <description><![CDATA[【多發性硬化症】手腳麻痺年輕女性高危！視力變模糊留意12大病徵

手腳痲痺、視野模糊不清和肌肉無力等症狀十分常見，不少人會誤以為太疲勞所致而耽誤求診，其實，這些都可能是「多發性硬化症」的症狀，嚴重可引致癱瘓。什麼是多發性硬化症？還有什麼其他症狀和治療方法 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 14 Oct 2020 09:05:54 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>台灣 - 薛承泰／罕見疾病走過廿年</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1479</link>
      <description><![CDATA[二○○○年二月我國公布了「罕見疾病防治及藥物法」（簡稱「罕病法」），這是在美國、日本、歐盟與澳洲之後，世界第五個有此法律的國家。如今已經廿年了，這個法已默默地拯救了數百上千的家庭以及寶貴的生命。

回顧一九九○年代，在解嚴之後各式言論百花齊放，當時不只 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 26 Aug 2020 05:54:04 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>吳香倫患罕見病哽咽感慨病情反覆　陳榮峻誓伴太太抗病...</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1478</link>
      <description><![CDATA[TVB劇《愛．回家之開心速遞》的「譚道德」陳榮峻和「譚何容儀」吳香倫戲內外都是一對夫妻，吳香倫發現患上了罕見病皮肌炎後，陳榮峻一直相伴她治病，並承諾與她繼續向前行。

陳榮峻和吳香倫雙雙接受《東張西望》主持吳幸美的訪問，分享如何面對共同渡過難關。

陳榮峻 ...]]></description>
      <category>罕見病患支援區</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 26 Aug 2020 05:50:41 +0000</pubDate>
    </item>
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