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    <title>OCC Forum - Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</title>
    <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=forumdisplay&amp;fid=157</link>
    <description>Latest 20 threads of Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</description>
    <copyright>Copyright(C) OCC Forum</copyright>
    <generator>Discuz! Board by Comsenz Inc.</generator>
    <lastBuildDate>Tue, 14 Apr 2026 11:03:29 +0000</lastBuildDate>
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      <title>OCC Forum</title>
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      <title>「弦亮.同行.慈善演奏會」</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1619</link>
      <description><![CDATA[為促進社會共融，並同時喚醒社會人士關注結節性硬化症和其他罕有疾病患者的需要，Hong Kong Fusion Chamber 樂團將於9月12日舉辦「弦亮.同行.慈善演奏會」，並聯同一眾流行歌手、爵士樂團，全新演繹電影配樂、中外流行歌曲、動漫音樂、爵士樂曲，

是次「弦亮.同行.慈善 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 11 Aug 2021 15:40:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>誠邀出席「罕有不罕見」之 《3cm》放映會</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1615</link>
      <description><![CDATA[誠邀出席「罕有不罕見」之 《3cm》放映會
日期：7月24日（星期六）
時間：12:00
地點：星影匯(九龍九龍灣展貿徑 1 號九龍灣國際展貿中心 E-Max 地下
網上登記表：
https://forms.gle/6JpwQFVeWuoxfCGq5

3CM，一個微不足道的距離，卻是結節性硬化症病人生死存亡的指標。 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>Alexman</author>
      <pubDate>Thu, 15 Jul 2021 12:46:36 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>「醫患同行」計劃發佈會</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1542</link>
      <description><![CDATA[【#Event •「#醫患同行」計劃發佈會】
疫情以外，社會還有很多等待被救援的聲音默默無聲，罕見病患更一直被忽略。全球已知的罕見病患超過8,000種，即使本港有首屈一指的醫療水平，罕見病患者仍需長期受病情困擾和勞碌。哪裡有困難，哪裡就有人拼命努力！本地走得最前線 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 14 Nov 2020 16:10:08 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>政府拒立法難商討　照顧者父母：靠主動發聲先會被聽見</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1492</link>
      <description><![CDATA[疫情肆虐下，人人對醫院避之則吉。然而，對照顧罕見病兒子 - 陳方宇的父母而言，卻避無可避。缺乏專門診治罕見病患者的醫院，他們要帶同患罕見病的自閉兒走遍港九新界的醫院覆診以觀察病情，提心吊膽地度日。

現年17歲的方宇患有結節性硬化症，他每年要到不同的醫院覆 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 22 Sep 2020 18:15:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>有線新聞訪問 - 結節性硬化症</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1345</link>
      <description><![CDATA[【結節性硬化症治療】

https://www.facebook.com/hkfit/videos/230536384851348/UzpfSTIwNTc1MTE0MzExOTg2MDE6MjYwODM0NDIzOTQ0ODY0OA/

呢個病冇根治方法，不過目前有標靶藥物，可以控制腫瘤大小。江太同細女曉晴服藥幾年，腎臟腫瘤大細都控制都好好。

----
結節硬化 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 26 Apr 2020 10:20:55 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港結節性硬化症協會最新消息</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1299</link>
      <description><![CDATA[協會經過三年的努力，爭取TSC 患者藥物，mTOR 抑制劑(Afinitor), 終於傳來好消息：抽筋適應症被醫管局納入撒瑪利亞基金的資助！這是協會爭取藥物上一個重大的里程碑。

三年前，結節性硬化症患者是被遺忘的一群，彷彿是社會上的孤兒，我們幾位家長憑着一股信念，就是為 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 24 Dec 2019 10:23:48 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>多倫多TSC國際會議成果</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1232</link>
      <description><![CDATA[年多前，協會很幸運得到三位醫科生義務幫忙，成立結節性硬化症的病人名冊和研究患者的生活質素。

最近，他們除了分享多倫多TSC國際會議的成果㚈，還帶領其他醫科生, 幫助我們家長和外國TSC專家見面時做翻譯！他們用心、實幹的態度，得到世界級醫生 Prof John Bissler  ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 01 Aug 2019 01:48:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>醫院與病人組織交流會2019</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1205</link>
      <description><![CDATA[香港結節性硬化症協會代表出席港島西醫院聯網舉行的「醫院與病人組織交流會2019」，跟聯網內各病人組織的代表及各醫院的管理人員互相認識及進行交流，會上副主席 Paris 簡介協會的發展及工作。

相片
 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Mon, 24 Jun 2019 02:53:23 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1187</link>
      <description><![CDATA[含影片：【師奶站起來】力爭救命藥 罕病媽：政府改善公廁都用一億啦

常說「生仔要考牌」，但湊仔才是日復日的試煉。阮佩玲(Rebecca)本來少理世事，直到二女得病 ，才被迫捲起衣袖。瑤瑤患有結節性硬化症，自五個月大開始不斷抽筋、內臟長出腫瘤、智力受損，無藥可治。 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sat, 08 Jun 2019 03:57:51 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港結節性硬化症協會 - Project WeCan 2019</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1180</link>
      <description><![CDATA[https://www.facebook.com/494443610920854/posts/856877494677462?s=1517984591&amp;sfns=mo

多謝瑪麗醫院病人資源中心醫務社工, 姜姑娘邀請本協會為 Project WeCan 2019 的合作夥伴。

前天，協會成員到香港道教聯合會圓玄學院第一中學進行分享會出席的中學生都十分踴躍 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 02 Jun 2019 05:06:14 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1162</link>
      <description><![CDATA[女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

詹太現年30歲的女兒慧欣，約7至8個月大時確診患有結節性硬化症，當時她曾多次反問自己「點解我個女會咁？」及至近年，她與丈夫先後接受基因測試，發現二人基因正常，女兒患病緣於基因突變，坦言最初難以接受，但隨著 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Wed, 22 May 2019 01:58:20 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港電台《香江暖流 超能媽媽》結節性硬化症患者母親訪....</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1151</link>
      <description><![CDATA[香港電台 《香江暖流 超能媽媽》訪問

5月8日有結節性硬化症患者的媽媽Rebecca

https://www.rthk.hk/radio/radio5/programme/elderly/episode/569974

第一部份 30分鐘開始]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Tue, 14 May 2019 03:36:30 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>I-Cable 小事大意義 - 畫出才能</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1113</link>
      <description><![CDATA[小事大意義 - 畫出才能


今集《小事大意義》帶大家認識一位畫家─瑤瑤，佢5個月大就確診患上結節性硬化症，影響到智力同活動能力。
不過媽媽Rebecca就唔放棄，仲悉心栽培阿女，發掘佢畫畫既天分。

瑤瑤嘅畫風既純真，又帶點自由奔放，真係越睇越賞心悅目~

https://ww ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>Alexman</author>
      <pubDate>Tue, 26 Mar 2019 04:01:42 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>結節性硬化症</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1107</link>
      <description><![CDATA[病因學：由於人體神經組織遍布全身，所以此症反映在神經系統上的狀況包括：癲癇、智力減退，甚至會在不同的器官上出現腫瘤，臉部也可能出現一粒粒的血管纖維瘤，身上則是有可能出現大片的脫色白斑或者粗糙的鯊魚斑。
發生率：約為1/30,000~1/40,000
臨床上表徵：臨床上 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Thu, 21 Mar 2019 12:54:46 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>香港結節性硬化症協會 - 結伴成長共創愛心籌款活動</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1085</link>
      <description><![CDATA[2019年 

充滿愛！超好玩，極具意義日期: 2月17日(星期日) 14:00 - 16:30
活動對象 : 2-12歲
地點: 葵涌順德聯誼總會李兆基中學 
https://goo.gl/maps/qTXfESNfCX62結伴成長共創愛心籌款活動
10多個不同主題的體驗遊戲專區 。透過不同的體驗遊戲, 讓小朋友建立自信, 勇 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>Alexman</author>
      <pubDate>Tue, 12 Feb 2019 16:32:13 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>罕見病兒子全身腫瘤不停抽筋　單親媽曾患抑鬱傷害兒子...</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1052</link>
      <description><![CDATA[Topick hket.comhttps://topick.hket.com/article/2229627/%E7%BD%95%E8%A6%8B%E7%97%85%E5%85%92%E5%AD%90%E5%85%A8%E8%BA%AB%E8%85%AB%E7%98%A4%E4%B8%8D%E5%81%9C%E6%8A%BD%E7%AD%8B%E3%80%80%E5%96%AE%E8%A6%AA%E5%AA%BD%E6%9B%BE%E6%82%A3%E6%8A%91%E9%AC%B1%E5%82 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 16 Dec 2018 09:22:27 +0000</pubDate>
    </item>
    <item>
      <title>Ohpama - 結節性硬化症病患家庭專訪</title>
      <link>https://www.oneclickcarehk.com/forum/forum.php?mod=viewthread&amp;tid=1009</link>
      <description><![CDATA[【結節性硬化症】兒子為生存拼命 爸爸：我怎可以沉浸在痛苦中？
「你聽到有聲嗎？你想念姐姐嗎？」十五歲的陳方宇，患有結節性硬化症，導致發展遲緩，同時患有中度智障及自閉症，這兩句就是他經常說的話。爸爸曾經以為他有幻聽，但檢查後卻發現沒有問題，陳爸爸認為可能 ...]]></description>
      <category>Tuberous Sclerosis Complex,TSC 結節性硬化症</category>
      <author>occadmin</author>
      <pubDate>Sun, 21 Oct 2018 08:08:22 +0000</pubDate>
    </item>
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