2018 第七屆中國罕見病高峰論壇
【罕盟動態】十多名會員連同罕盟職員義工等近20人於9月14至16日出席由上海四葉草罕見病家庭關愛中心(簡稱CORD)及復旦大學附屬兒科醫院(國家兒童醫學中心)聯合主辨之第七屇中國罕見病高峰論壇。
這次論壇集結了五百餘名國內外來自醫學科研機構、醫藥行業、社會公益、公眾媒體等領域的專家學者、罕見病患者及家屬、社會人士等等。一同就國內罕見病醫學研究、藥物研發、社會關愛等領域發言及討論。
罕盟會長曾建平先生及香港雷特氏症協會創辨人徐江琼女士亦於兩岸三地患者組織交流會環節中發言，各闡述罕盟及雷特氏症協會的發展歷程與工作。
罕盟亦於首日的會議後與上海市肢殘聯會徐萍主席及一眾代表進行會面，討論兩地的在殘疾復康、教育、交通、就業等議題上的看法，相互交流。
隨著近年中國內地政府對罕見病議題的日益重視，就罕見病定義、預防、藥物引入等措施更踏進一大步，先後頒布《罕見病目錄制訂工作程序》《關於徵求境外已上市臨床急需新藥名單意見的通知 》，罕盟期望香港政府能予以效法，及早落實及制定整全的罕見病政策。
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