香港罕病研究調查
希望大家挺力支持，只需用你小小時間!香港罕見疾病盟（下稱「罕盟」）委託香港中文大學公共衞生及基層醫療學院進行一項針對罕見病人及照顧者的研究調查，目的旨在深入了解罕見病患家庭需要，收集實質數據，進行政策研究，並向有關當局加以反映，建議改善相關政策或措施。
研究對象及人數：400人（200名罕病患者，200名家屬或照顧者）
調查方向：健康需要、治療安排、生活質素
現誠邀 貴協會支持並協助邀請 貴會之會員、家屬、照顧者參與是次研究，以期望收集更多真憑實據，凝聚更大的聲音和力量，使更多人關注罕見疾病，把意見、訴求傳達至相關單位，加強對罕見疾病群體的支援。
調查員：罕盟同事 賴先生／陳小姐 會跟受訪者預約調查時間，調查將以面談方式進行。調查由4月上旬開始，數據分析將於今秋進行，研究結果可望於明年中發表。
如欲參與是次研究，可透過以下方式進行登記：
1.填妥網上表格https://goo.gl/forms/FTcq1lxnZjcqCW5f1；
2.致電2708 9363；
3.電郵參加者姓名及聯絡辦法等資料至info@hkard.org。
而為感謝受訪者撥冗參與是次罕病研究，罕盟將向完成調查的受訪者提供$200元現金津貼。
如對上述研究邀請有任何疑問，歡迎隨時與本會聯絡。
香港罕見疾病聯盟
會長 曾建平
陳蔚斯代行
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