2017年10月5日「罕見病癌病關注組」圓桌會議
【活動回顧】「罕見病癌病關注組」圓桌會議
2017年10月5日
罕盟於10月5日下午出席由跨黨派的多名立法會議員共同召開之「罕見病癌病關注組」圓桌會議；出席議員包括：自由黨張宇人議員、工聯會麥美娟議員、經民聯梁美芬議員、G5五人組陳振英議員、新民黨容海恩議員及民建聯葛珮帆議員。
會議期間，罕盟會長曾建平進行分享，並重申罕盟對政府在應對罕見疾病上的各項訴求，概括如下：
一） 盡速制訂本地罕病定義，並開展罕見疾病政策立法工作；
二） 加強醫療體系的人力規劃，改善診斷及護理；
三） 設立人性化及向病人問責的罕藥審批制度；
四） 優化藥物資助機制，使罕病患者「病有所醫」；及
五） 由政府牽頭，推動及建立病人名冊。
同場除了罕盟之外，亦有不同病人團體、罕病及癌症患者、康復者、以至家屬參與，出席團體包括：「病人權益協進會」、「長期病患者關注醫療改革聯席」、「癌症策略關注組」、「鮑廣桓兒童慈善基金」以及「同路人同盟」，各組織眾志成城，上下一心，共同為著病人的福祉而發聲。
藉由關注組的成立，罕盟期望能夠凝眾更多立法會議員及公眾的支持，一同向政府反映罕見疾病群體長久以來的訴求，並期盼現屆政府能推出更多針對「罕病及嚴重疾病患者」的政策與措施，改善和提升患者以至其照顧者的醫療及生活質素。
就讓我們一起努力，加油吧！
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