occadmin 發表於 2021-5-15 19:32:20

【罕病小故事】- Lifewire

https://www.facebook.com/lifewirehk/videos/1638563382995125/

【罕病小故事】
一對龍鳳胎呱呱落地
哥哥俊杰卻患上 #全港唯一罕病 #SSADH
為了兒子,父母耗盡逾四百萬積蓄
透支信用卡度日
妹妹晞彤成了家中小天使治癒人心
「媽媽你唔使擔心,你休息吓,我睇住哥哥。」
更不時寫信鼓勵哥哥

親愛的哥哥
我知道你很痛苦,
但是你一定要堅持下去,
一定不可以離開我們。
如果你離開我的身邊,
我會很傷心、很傷心的,
我以後好好照顧你

#琥珀酸半醛脱氫酶缺乏症 (SSADH)
令俊杰身體軟癱、無法言語
嚴重時每小時窒息80次
了解更多▶️ https://bit.ly/3mNVtk9

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