occadmin 發表於 2019-5-22 09:58:20

女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

女兒因基因突變患罕見病 母親嘆是天意堅持不離不棄

詹太現年30歲的女兒慧欣,約7至8個月大時確診患有結節性硬化症,當時她曾多次反問自己「點解我個女會咁?」及至近年,她與丈夫先後接受基因測試,發現二人基因正常,女兒患病緣於基因突變,坦言最初難以接受,但隨著女兒長大,兩老亦知道她一輩子都無法痊癒,只能接受,「呢啲都係天意,我唔理人哋點睇,最緊要係我要接受佢。」

詹太指慧欣五至六個月大之前已有抽筋情況,但她與丈夫均未有察覺,「當時我唔識睇抽筋,唔知點解會咁。」笑言當時以為得罪神明,更帶女兒到黃大仙拜神,直至女兒就醫並入院接受腦掃描檢查後,才得知她罹患罕見疾病結節性硬化症(Tuberous sclerosis complex;簡稱 TSC)。
TSC屬罕見的多系統疾病,嚴重者會影響腦、腎、心臟、肺及其他器官,由遺傳性細胞自發變異引起,症狀包括癲癇、智能障礙、發育遲緩、精神及行為問題。有研究指,現時全港逾700萬人中約有200名TSC患者,他們的皮膚、器官、神經系統甚至內臟均滿佈腫瘤,隨時有生命危險。慧欣現時全身各部位均長滿纖維瘤,包括臉部、四肢甚至腳趾及腎臟等,詹太指她早上起床時偶然會因腫瘤爆開導致滿臉流血,「腎臟嗰啲瘤,一爆就好易死。」


詹太現時每日都帶着慧欣外出,經常有路人投以奇異目光。她指女兒年幼時相當活躍,經常到處亂跑,最初會避免向街坊提及女兒「弱智」,只形容她的智力有問題,「初時真係好難接受,希望佢會好返,但佢一路大,慢慢知道個女已經係咁,我都要接受現實。」她指當年慧欣入學時曾選錯學校,「嗰時好多家長都好介意仔女入讀嚴重弱智學校,慧欣當時做智力測試啱啱好砸界,喺中度同嚴重之間。」當時她參考其他家長意見後,讓女兒入讀中度弱智學校,後來才發現嚴重弱智學校有較多職員照顧慧欣,才將她轉校,她解釋:「我冇咩望,只求個囡快快樂樂。」至於是嚴重弱智抑或中度弱智,她坦言不再重要。

詹太笑言早已不介意他人目光,「我帶得佢嚟(呢個世界),我係應該照顧佢。」她認為女兒患病是上天安排,身為父母,再辛苦也不會放下女兒;不過面對自己已65歲,年紀漸長,難免為女兒的將來擔憂,恐怕死後女兒便成了孤兒,「如果我可以照顧佢一世,咁係我個女嘅福氣。」

occadmin 發表於 2019-5-22 10:07:39

https://hk.news.appledaily.com/breaking/realtime/article/20190510/59581036

「我們做父母都很矛盾,又想佢健康,又驚佢長命過我。」65歲的詹太與年紀相若的丈夫育有現年30歲、患有結節性硬化症及嚴重弱智的女兒慧欣。30年來她不分晝夜照顧女兒,但隨着年紀漸長,擔憂自己離世後女兒無人照料,詹太坦言寧願女兒比自己早死。面對前路茫茫,詹太惟有一邊輪候質素較佳的院舍,一邊盡心照顧愛女。對於近日接連發生兩宗涉智障人士家庭慘劇,詹太鼓勵家長們必要時必須懂得求助及與人傾訴,免再有慘劇發生,「大人做任何決定都要先諗諗個小朋友,若佢哋變成孤兒會仲慘」。 

詹太的女兒慧欣於7至8個月大時證實患有結節性硬化症,自小全身皮膚、器官及腎臟佈滿腫瘤,經常抽筋,無法自理生活。詹太過去30年一直全職照顧愛女,每日為她刷牙、洗澡、換衣服,包括接送上學及三餐膳食。她照顧愛女從不言倦,但無情歲月卻令她壓力不斷增加,「囡囡細個時輕微抽筋,我攬住佢一陣就冇事;但家佢有成150磅,好大力,抽筋起嚟有時會失控,我控制佢唔住。」

詹太指愛女慧欣近年多次在街上突然抽筋,有時親友被迫用力把她按在地上讓她平靜下來,慧欣卻常不慎咬傷嘴唇及舌頭導致滿口血,更試過因跌倒撞斷門牙,詹太也不時因此受傷:「佢試過抽筋時跌喺地,我夾硬想拉佢上去坐喺椅度,之後心口好痛。」看着女兒漸長大成人,自己卻日漸年老力衰,詹太慨嘆:「我都唔知可以照顧佢幾耐,照顧多5年我都已經70歲,仲有冇咁嘅氣力?仲有冇咁長命去照顧佢?」她坦言擔心自己死後,女兒無人照料會變成孤兒,「到時冇人保護佢,冇人幫佢爭取權益,佢只會冇人理。」

「原本我以為一早已計劃好,但現實卻唔係咁。」詹太指早於慧欣十多歲時,她已為女兒申請弱智人士院舍,2017年時終於獲得宿位並送女兒入住,望把女兒交院舍照料,但一年後她終決把將慧欣接回家照顧。她解釋,當時每天到院舍探望女兒,但只能在大廳見面,對女兒的居住環境及質素無從知曉,「佢唔識講感受,我唔知佢快唔快樂。」詹太指當時她日夜在家如坐針氈,難以安寢,更形容那段時期相當傷心,最後決定把女兒接回家照顧。

「我畀佢入去住嗰時我都已經60歲,諗返嗰時,其實我都已冇資格要自己湊返。」放棄宿位後,詹太坦言未知要再等多久才能為女兒輪候到另一個更好宿位,只能捱下去。「唔知點解我哋好似連體嬰一樣,佢有咩事,我比佢更辛苦,原來我可以咁難過。」從女兒出生開始,詹太稱從未沒離開過慧欣,「自從(住院舍時)離開咗過佢一段日子,我先知……我會成日掛住佢,要成日見到佢,咁會安心啲。」她坦言現時只寄望慧欣可輪候到透明度較高的院舍,快快樂樂過完一輩子,「其實畀我離遠望到個女平時生活係點,我了解多啲就可以。」
「如果我願意放手,我會舒服好多。」詹太深明人終歸要死的道理,卻又背負「帶得佢嚟我有責任照顧佢」的重責,坦言至今仍無法放下女兒。「人哋會愛錫佢,但做阿媽係會心疼佢,係父母先最關心佢。」她坦言年輕時沒想過「希望佢比我早死」的想法,但現在已不得不向現實低頭,「年紀越大越會有呢啲思想,呢個世界好現實,冇辦法。」對於近日多宗弱智子女家庭慘劇,詹太認為家長必須在適當時向人求助,「有時搵人傾吓呻吓都會好啲。」她直言不批評事件中當事人的做法,「但如果係我,我會先安排好個細路……即使我哋點苦,都要盡自己能力好好照顧佢,如果父母都唔愛錫佢哋會好淒涼。」


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