2019世界罕病日研討會 - 「創罕號：科技與生活」
【罕盟活動】由香港罕見疾病聯盟主辦，2019世界罕病日研討會將於2019年3月2日舉行，本年度的主題為－「創罕號：科技與生活」，詳情如下：日期：2019年3月2日（星期六）時間：上午9時20分至下午3時35分。地點：香港科學園科技大道西（12W）會議中心3－大展覽廳語言：廣東話承蒙食物及衛生局副局長徐德義醫生 JP、立法會張超雄議員、港科院院長徐立之教授應允為研討會主持開幕典禮。研討會上午部分為「科學時段」，罕盟分別邀得養和醫院醫學遺傳科主任暨兒科專科醫生林德深教授講解「基因組科技與罕病診斷」。香港中文大學協理副校長暨生命科學學院教授陳浩然教授分享「罕見神經疾病前沿生物醫學研究」。港科院院長徐立之教授講授「從囊性纖維化看罕病與創新」。還有香港亞洲醫學生學生會的醫科同學以「醫學生與罕病」為題進行分享。下午部分則為「病友時段」，由三個不同罕病組織作出實例分享，包括由香港罕見疾病聯盟會長曾建平先生分享「患者組織在引入罕藥過程中的角色和功能」；香港雷特氏症協會主席楊育業先生分享如何「善用社會網絡培育患者組織」；以及香港結節性硬化症協會會長阮佩玲女士講解「病人組織成功推動醫護人員協作」的實際經驗。【研討會陣容鼎盛，內容豐富，實在不容錯過！】研討會免費入場，敬備午膳，免費接駁巴士，場內亦設輪椅專區。如有需要亦可安排復康巴士接載。報名請到 https://bit.ly/2AT3OfQ 辦理。《完整流程PDF，可至：https://goo.gl/R1pmf6》如有疑問及查詢，歡迎致電：2708 9363。*備註：研討會後，香港罕見疾病聯盟將舉行第四屆週年會員大會
活動流程
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